Ich bin nicht krank – Ich habe Fibromyalgie!

Ein neuer Tag. Wird er gut? Nicht so gut? Mein Kampf gegen Fibromyalgie beginnt jeden Tag aufs Neue. Alltägliches wird schnell zu einer Schlacht voller Gefahren.

Kampf gegen Windmühlen: Symptome der Fibromyalgie

Es gibt viele Symptome der Fibromyalgie. Ich habe einmal ein paar für euch zusammengefasst.

Ich kämpfe fast jeden Tag gegen Schmerzen und Müdigkeit. Das sind nicht einfach nur Kopfschmerzen oder ich bin nur ein bisschen müde. Der Körper ist voller Schmerzen, wie bei einer heftigen Grippe. Ist das bei dir auch so?

Ich fühle mich dnn oft so müde, als wenn ich 48 Stunden lang nicht geschlafen habe. Und das fast JEDEN TAG.

Wenn du wieder einmal so krank bist, dass du nur im Bett liegen kannst, dann denk an mich. Denn das ist größtenteils mein Alltag, mein Leben!

 

Ein kurzer Blick in meinen Fibromyalgie-Alltag

Die Schmerzen rasen durch meinen Körper, als wäre ich ein Flipperautomat. Meistens geht das über mehrere Stunden hinweg. Meine Beine fühlen sich an als wären 100-kg Gewichte daran festgeschnallt. Normalerweise habe ich keine Probleme zu laufen. Wenn es sich aber so anfühlt, als würde man eine Tonne Ziegelsteine mitschleppen, ist dass Laufen nicht mehr so leicht. Ein Acht Stunden Arbeitstag fühlt sich an wie ein Marathonlauf.

Die Liste könnte ich jetzt noch weiter ausführen. Gerade jetzt in diesem Moment des Schmerzes existiere ich, auf der Couch liegend, und versuche mich vom Dauerschmerz abzulenken. Und wie soll es morgen weitergehen? Wie schaffe ich es Arbeit, Alltag, Haushalt unter einen Hut zu bringen, ohne am Tag darauf komplett auszufallen?

Alles muss ich berechnen: Energie, Prioritäten und meine Grenzen. Eine falsche Berechnung kann mich wieder komplett für ein paar Tage aus der Bahn werfen. Es ist oft ein Drahtseilakt. 

Du siehst doch gut aus! – Verständnis Außenstehender für Fibromyalgie.

Ja, wir haben Fibromyalgie. Oft verstehen wir uns und unser chronisches Leiden mit all seinen Auswirkungen auf Körper und Seele nicht. Fibromyalgie zu aktzeptieren fällt mir oft sogar noch schwerer und ich sehne mich nach den „guten alten Zeiten“ zurück.

Wie sollen dann unsere Familie, Freunde und noch mehr Außenstehende verstehen wie wir fühlen? Das ist leider sehr schwer.

Wir dürfen nicht zu viel erwarten. Deshalb zum Beispiel, habe ich mich daran gewöhnt auf die Frage „wies mir geht“ zu antworten:

„Ich fühle mich nicht gut, danke der Nachfrage!“

Dies erscheint mir einfacher, anstatt einige der unzähligen Symptome die ich in diesem Moment fühle, zu erklären.

Manchmal möchte der ein oder andere dann doch gern wissen, warum ich gestern wieder „krank“ war. Meistens spiele ich dich Sacher herunter. Aber ein Teil von mir möchte die Wahrheit herausschreien. Wie kann man das machen? 

Kennt ihr solche Aussagen wie: „Ach ja das kenne ich, die Freundin meiner Mutter hat das auch“. Im Endeffekt haben sie trotzdem keine Vorstellung davon was Fibromyalgie ist.

Ein Leben lang Fibromyalgie?!

In Zukunft werde ich antworten: „Mein zentrales Nervensystems hat eine Störung, die starke chronische Schmerzen und Müdigkeit verursacht.“

Das hört sich erst einmal krass an, aber das ist Fibromyalgie ja auch.

Unser Ziel: Unserem Umfeld klar machen, was Fibromyalgie für Auswirkungen in unserem Leben hat. Fibromyalgie hat die Macht Leben zu zerstören. Es verursacht Probleme in meinem Körper, deren Behandlung von keiner Versicherung abgedeckt wird. Aus meinen Freunden und meiner Familie macht es Skeptiker. Es macht, dass Leute in meinem Umfeld denken ich bin ein Lügner und sei faul. Es versucht meinen Job, meine Beziehungen, meine Liebe und Leidenschaft für das Leben zu nehmen.

Und das Schlimmste: Ich fange an zu glauben sie haben Recht und ich bin das Problem.

Aber das ist eine Lüge. Das Problem bin nicht ich. Das Problem ist dieses Monster in mir. Es heißt Fibromyalgie. Und ich werde damit leben müssen. Und wer mich dabei nicht begleiten kann oder will, der soll es lassen. 

Echte, gute Freunde bleiben und helfen. Auf diese konzentriere ich mich. Ich gebe nicht auf. Und Du kannst das auch. Zusammen können wir es schaffen, trotz dieses Monsters, weiter zu machen und neu leben zu lernen!

Hier  findet ihr weitere Hilfen.

Eure Stefanie