Ich bin nicht krank – Ich habe Fibromyalgie!

Ein neuer Tag. Wird er gut? Nicht so gut? Mein Kampf gegen Fibromyalgie beginnt jeden Tag aufs Neue. AlltÀgliches wird schnell zu einer Schlacht voller Gefahren.

Kampf gegen WindmĂŒhlen: Symptome der Fibromyalgie

Es gibt viele Symptome der Fibromyalgie. Ich habe einmal ein paar fĂŒr euch zusammengefasst.

Fibromyalgie Symptome

  • Chronische Muskelschmerzen, MuskelkrĂ€mpfe oder EngegefĂŒhl
  • Chronische schwere ErmĂŒdung und verringerte Energie
  • Schlaflosigkeit oder das GefĂŒhl am Morgen genauso tot zu sein wie abends
  • Steifheit nach dem Aufwachen oder nach langen aufhalten in einer Position
  • Schwierigkeiten beim Erinnern, Konzentrieren und DurchfĂŒhren einfacher mentaler Aufgaben („fibro fog“)
  • Bauchschmerzen, BlĂ€hungen, Übelkeit und Verstopfung
  • Chronische Verspannungen (bei mir vor allem Nacken & Schultern) oder MigrĂ€ne-Kopfschmerzen
  • Hyper-SensibilitĂ€t – Empfindlichkeit gegen GerĂŒche, GerĂ€usche, helle Lichter, Medikamente, bestimmte Lebensmittel und KĂ€lte
  • Angst und Depression, soziale Inkompetenz & Überforderung
  • Taubheit oder Kribbeln im Gesicht, Arme, HĂ€nde, Beine oder FĂŒĂŸe
  • Ein GefĂŒhl der Schwellung (ohne wirkliche Schwellung) in den HĂ€nden und FĂŒĂŸen
  • Kiefer und Gesichtsschmerzen
  • Costochondritis, EntzĂŒndung des Knorpels, die eine Rippe mit dem Brustbein verbindet
  • Unterfunktion der HirnanhangsdrĂŒse & SchilddrĂŒse iVm Hormonungleichgewicht

Ich kĂ€mpfe fast jeden Tag gegen Schmerzen und MĂŒdigkeit. Das sind nicht einfach nur Kopfschmerzen oder ich bin nur ein bisschen mĂŒde. Der Körper ist voller Schmerzen, wie bei einer heftigen Grippe. Ist das bei dir auch so?

Ich fĂŒhle mich dnn oft so mĂŒde, als wenn ich 48 Stunden lang nicht geschlafen habe. Und das fast JEDEN TAG.

Wenn du wieder einmal so krank bist, dass du nur im Bett liegen kannst, dann denk an mich. Denn das ist grĂ¶ĂŸtenteils mein Alltag, mein Leben!

 

Ein kurzer Blick in meinen Fibromyalgie-Alltag

Die Schmerzen rasen durch meinen Körper, als wĂ€re ich ein Flipperautomat. Meistens geht das ĂŒber mehrere Stunden hinweg. Meine Beine fĂŒhlen sich an als wĂ€ren 100-kg Gewichte daran festgeschnallt. Normalerweise habe ich keine Probleme zu laufen. Wenn es sich aber so anfĂŒhlt, als wĂŒrde man eine Tonne Ziegelsteine mitschleppen, ist dass Laufen nicht mehr so leicht. Ein Acht Stunden Arbeitstag fĂŒhlt sich an wie ein Marathonlauf.

Die Liste könnte ich jetzt noch weiter ausfĂŒhren. Gerade jetzt in diesem Moment des Schmerzes existiere ich, auf der Couch liegend, und versuche mich vom Dauerschmerz abzulenken. Und wie soll es morgen weitergehen? Wie schaffe ich es Arbeit, Alltag, Haushalt unter einen Hut zu bringen, ohne am Tag darauf komplett auszufallen?

Alles muss ich berechnen: Energie, PrioritĂ€ten und meine Grenzen. Eine falsche Berechnung kann mich wieder komplett fĂŒr ein paar Tage aus der Bahn werfen. Es ist oft ein Drahtseilakt. 

Du siehst doch gut aus! – VerstĂ€ndnis Außenstehender fĂŒr Fibromyalgie.

Ja, wir haben Fibromyalgie. Oft verstehen wir uns und unser chronisches Leiden mit all seinen Auswirkungen auf Körper und Seele nicht. Fibromyalgie zu aktzeptieren fĂ€llt mir oft sogar noch schwerer und ich sehne mich nach den “guten alten Zeiten” zurĂŒck.

Wie sollen dann unsere Familie, Freunde und noch mehr Außenstehende verstehen wie wir fĂŒhlen? Das ist leider sehr schwer.

Wir dĂŒrfen nicht zu viel erwarten. Deshalb zum Beispiel, habe ich mich daran gewöhnt auf die Frage “wies mir geht” zu antworten:

„Ich fĂŒhle mich nicht gut, danke der Nachfrage!“

Dies erscheint mir einfacher, anstatt einige der unzĂ€hligen Symptome die ich in diesem Moment fĂŒhle, zu erklĂ€ren.

Manchmal möchte der ein oder andere dann doch gern wissen, warum ich gestern wieder „krank“ war. Meistens spiele ich dich Sacher herunter. Aber ein Teil von mir möchte die Wahrheit herausschreien. Wie kann man das machen? 

Kennt ihr solche Aussagen wie: „Ach ja das kenne ich, die Freundin meiner Mutter hat das auch“. Im Endeffekt haben sie trotzdem keine Vorstellung davon was Fibromyalgie ist.

Ein Leben lang Fibromyalgie?!

In Zukunft werde ich antworten: „Mein zentrales Nervensystems hat eine Störung, die starke chronische Schmerzen und MĂŒdigkeit verursacht.“

Das hört sich erst einmal krass an, aber das ist Fibromyalgie ja auch.

Unser Ziel: Unserem Umfeld klar machen, was Fibromyalgie fĂŒr Auswirkungen in unserem Leben hat. Fibromyalgie hat die Macht Leben zu zerstören. Es verursacht Probleme in meinem Körper, deren Behandlung von keiner Versicherung abgedeckt wird. Aus meinen Freunden und meiner Familie macht es Skeptiker. Es macht, dass Leute in meinem Umfeld denken ich bin ein LĂŒgner und sei faul. Es versucht meinen Job, meine Beziehungen, meine Liebe und Leidenschaft fĂŒr das Leben zu nehmen.

Und das Schlimmste: Ich fange an zu glauben sie haben Recht und ich bin das Problem.

Aber das ist eine LĂŒge. Das Problem bin nicht ich. Das Problem ist dieses Monster in mir. Es heißt Fibromyalgie. Und ich werde damit leben mĂŒssen. Und wer mich dabei nicht begleiten kann oder will, der soll es lassen. 

Echte, gute Freunde bleiben und helfen. Auf diese konzentriere ich mich. Ich gebe nicht auf. Und Du kannst das auch. Zusammen können wir es schaffen, trotz dieses Monsters, weiter zu machen und neu leben zu lernen!

Hier  findet ihr weitere Hilfen.

Eure Stefanie

10 thoughts on “Ich bin nicht krank – Ich habe Fibromyalgie!”

  1. Pingback: 10 DINGE mit denen du SOFORT aufhören musst! - Mit Fibromyalgie neu leben lernen..

  2. Hallo Stefanie, GlĂŒckwunsch zum gut gemachten Blog.
    Ich weiß, worĂŒber du schreibst.
    Ich wĂŒnsche dir viel Kraft .
    Über meine Katzenhomepage kommst du zu meinem Blog.
    http://kuppelkatzen.blogspot.de/
    Ich möchte meiner Fibro nicht so viel Raum in meinem Leben einrĂ€umen, aber die letzte Nacht hat mich zu einem Post veranlasst …..
    Pass gut auf dich auf und genieß, wann immer es geht.
    Liebe GrĂŒĂŸe

    1. Karin, vielen Dank fĂŒr Deine Nachricht. Das motiviert mich sehr. Es ist super wenn wir uns gegenseitig Mut machen.. Es ist so nötig. Wie lange kĂ€mpfst Du schon? Wie schaffst Du es die Fibromyalgie klein im Kopf, klein zu halten?

      1. Hallo Stefanie, endlich jemand der die Gedanken und die GefĂŒhle eines fibromyalgie leidenden Patienten aufs Papier bringt ich leide selber unter dieser Krankheit und finde wenig VerstĂ€ndnis und Zuspruch.Es gibt mir viel Kraft und bestĂ€tigt mir aufs neue das ich weiter machen muss und nicht aufgeben darf.

  3. Hallo,
    deine Beschreibung ist so treffend!Ich habe in Ermangelung anderer gefundener Ursachen auch Fibromyalgie und verzweifle. ..
    Hast du auch stÀndig blockierte Wirbel, die dich noch mehr versteifen und nach Behandlung innerhalb weniger Stunden wieder blockieren?
    Wie lebst du damit, ich kann nicht mehr…
    Noch mache ich tĂ€glich Sport unter Schmerzen und KrĂ€mpfen, wie lange hĂ€lt noch…
    Ich habe solche Angst!

    1. Silvia, danke fĂŒr Deinn Kommentar. Es tut mir sehr leid das es Dir so schlecht geht. Seit wann weißt Du, das Du Fibromyalgie hast?

  4. Pingback: Fibromyalgie und ErnÀhrung - Praktische Tipps und Tricks | fibromyalgie.life

  5. Liebe Stefanie, ich kann mit dir fĂŒhlen. Ich habe ca 15 Jahre fibromyalgie. Und manchmal kein Bock mehr. Die Schmerzen zermĂŒrben einen,jede Bewegung wird zur Qual! Und dann noch die vielen gut gemeinten RatschlĂ€ge. Ich kann es nicht mehr hören…..

    Zur Zeit habe ich auch keine Energie mehr. Jeder Herbst/Winter hinterlĂ€sst Spuren. Seit einem Jahr neheme ich ein NahrungsergĂ€nzungsmittel, und die helfen ein wenig. Aber, ich ziehe mich immer mehr aus der Öffentlichkeit zurĂŒck, bin mĂŒde. Und nachts kann ich nicht schlafen. LebensqualitĂ€t sieht anders aus……

  6. Liebe Stefanie,
    Danke fĂŒr Deinen Blog, der viel Mut macht nicht aufzugeben. Ich fĂŒhl mich durch Deine Zeilen, Schilderungen und auch vielen Ideen nicht allein. Versuche auch seit einiger Zeit durch ErnĂ€hrung, Achtsamkeit mit sich selbst neue Wege zu finden, auszuprobieren. Danke fĂŒr die MĂŒhe und das Teilen mit Anderen. Liebe GrĂŒĂŸe und eine warme Adventszeit, Doreen

    1. Vielen Dank Doreen und entschuldige meine spĂ€te Antwort nun zur Osterzeit 🙂 Ganz viel Kraft auch dir. Stefanie

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