Ein Leben mit ständigen Schmerzen, Behinderungen und Einschränkungen bedeutet, dass Ihr Leben bereits jetzt voller Herausforderungen ist. Doch unsere Unfähigkeit, „gesund zu sein“ und gleichzeitig gesund auszusehen, stellt uns vor weitere Herausforderungen, angefangen von Unglauben und schlechter Behandlung bis hin zur Beurteilung oder wiederholten Beratung, wie wir uns selbst „heilen“ können.
„Der größte Missstand bei Menschen mit chronischen Krankheiten ist, dass ihre Angehörigen oft nicht glauben, dass das, was sie durchmachen, real ist, weil sie für andere ‚gut aussehen‘. Traurigerweise gibt dies der Person das Gefühl, als würde man sie als Lügner oder Weichei bezeichnen. Das kann die Beziehungen zwischen Freunden, Familienmitgliedern und Ehepartnern stark belasten“, sagt die chronisch kranke Patientin und Anwältin der Invisible Disabilities Association, Sherri Connell.
Aber Du siehst gar nicht krank aus!
„Ironischerweise wünschen sich Menschen mit chronischen Krankheiten nichts sehnlicher, als die vollständige Kontrolle über ihr Leben zu erlangen und sich überhaupt nicht an irgendwelche Einschränkungen anpassen zu müssen! Nichtsdestotrotz kooperiert ihr Körper nicht immer mit ihren Wünschen, ganz gleich, wie sehr sie es sich wünschen“.
CRPS mit seinen quälenden, ständigen Schmerzen und rätselhaften Symptomen ist so schwer zu verstehen, dass sogar unsere eigenen Familien und Angehörigen die Verleugnung vielleicht der mitfühlenden Unterstützung und Fürsorge vorziehen. Symptome wie z.B. Allodynie, wie eine Brise, die brennende Schmerzen verursacht oder Geräusche, die unsere Schmerzpegel in die Höhe treiben, sind so weit von einem allgemeinen Verständnis entfernt, dass selbst diejenigen, die uns am nächsten stehen, von abweisendem Unglauben erfüllt sein können.
Fibromyalgie und CFS [und auch viele andere schmerzhafte chronische Erkrankungen] zwingen die Patienten auch dazu, sich mit einer so umfangreichen Liste von Symptomen auseinanderzusetzen, dass auch sie mit einem Ansturm von Zweifeln, Unglauben und sogar Kritik von Seiten derer, die ihnen wichtig sind oder, wenn sie arbeiten können, auch von Seiten derer, mit denen sie arbeiten, konfrontiert werden.
Dir geht es bestimmt bald wieder besser..
Es wird akzeptiert, wenn jemand akute Schmerzen aufgrund einer kürzlich erlittenen Verletzung oder durch eine Operation hat. Es wird auch akzeptiert, wenn es jemandem nicht gut geht, aber dann soll es ihm besser gehen. Wenn es uns nicht besser geht und unsere Symptome sich sogar noch verschlimmern, sind wir es, von denen man häufig annimmt, dass wir übertreiben, vortäuschen oder uns einfach nicht genügend anstrengen, um wieder gesund zu werden.
Erschwerend kommt hinzu, dass wir trotz CRPS, CPS, Fibromyalgie oder chronischen Schmerzen und Krankheiten in der Regel gesund aussehen. Als ob sich jemand jemals für Krankheit, Isolation und all die anderen weniger beachteten, aber weitreichenden Aspekte des Lebens mit schmerzhaften chronischen Erkrankungen entscheiden würde, geschweige denn sein eigenes schönes Leben verpassen würde. Es ist schon schwer genug, mit Schmerz und Krankheit umzugehen, ohne die zusätzliche Last des Unglaubens.
Es ist schon schwer genug, mit Schmerz und Krankheit umzugehen, ohne die zusätzliche Last des Unglaubens.
„Bedauerlicherweise kommt es zu einer Travestie, wenn eine Person nicht nur damit kämpfen muss, dass sie nicht mehr das tun kann, was sie gerne tut, sondern auch für den Glauben, den Respekt und das Verständnis ihrer Lieben kämpfen muss. Während die Person mit der Krankheit/Schmerz ihren Verlust an Fähigkeit und Freiheit betrauert, werfen andere ihr oft vor, einfach nur faul zu sein oder sich zu verstellen“, sagt Sherri Connell.
Selbst-Blamme
Junger Mann sieht deprimiert aus
Wenn man „gesund aussieht“, sich aber innerlich zerbrochen fühlt, kann man leicht das Gefühl haben, dass man selbst schuld daran ist, dass der Körper in irgendeiner Weise zusammengebrochen ist, als ob es ein persönliches Versagen wäre. Obwohl Sie diese Annahme niemals einem anderen aufzwingen würden, sind wir so oft am härtesten mit uns selbst beschäftigt, was die Last von Verlust und Krankheit noch verstärkt.
Es ist, als würden wir uns auf eine verzerrte Art und Weise dafür bestrafen, dass unser eigener Körper uns „im Stich lässt“. Wenn sich Ihr Körper eher wie der eines Achtzigjährigen anfühlt als wie der eines jungen oder mittleren Alters, sind Sie gezwungen, Ihr Leben entsprechend anzupassen, und das verursacht auch Schmerzen.
Der Schmerz über ein nicht gelebtes Leben oder ein Leben, das so anders ist, als Sie es sich vorgestellt haben, das so begrenzt und durchkreuzt ist, dass Sie eine ständige Traurigkeit empfinden, ob Sie sie ausdrücken oder nicht, die zu dieser Selbstschuld beitragen und dazu führen kann, dass wir nicht immer freundlich zu uns selbst sprechen.
Doch um trotz dieser Traurigkeit und des Widerstands gegen Veränderungen voranzukommen und ein wenig inneren Frieden zu finden, muss man freundlich zu sich selbst sprechen und jede Selbstbeschuldigung loslassen. Wenn Sie damit zu kämpfen haben, lesen Sie das Buch „Wie man schmerzpsychologische Techniken anwendet, um Angst, Depression, Wut und Schuldgefühle zu reduzieren“, in dem Sie einige kraftvolle und wirksame Werkzeuge finden, die Ihnen helfen, damit fertig zu werden.
Chronische Schmerzen sind altersneutral
Die Erwartung einer guten Gesundheit durch unsere Kultur ist besonders hart, wenn chronische Krankheiten und Schmerzen so früh im Leben beginnen. Mein eigenes CRPS begann sechs Wochen nach meinem 22. Geburtstag (Fibromyalgie vier Jahre später), und ich kenne andere, die noch weniger Leben hatten, bevor sie in so jungen Jahren alle Vorstellungen von Komfort und Freiheit verloren.
Wenn alles damit beginnt, dass das Erwachsenenleben gerade erst beginnt oder sogar noch beginnen muss, trauern wir nicht um das Leben, das wir verloren haben, sondern um das Leben, das wir nie leben konnten. Es gibt auch zusätzlichen Druck von Freunden, mit denen wir uns danach sehnen, auszugehen, mit ihnen zu tanzen oder sogar einfach nur draußen zu sitzen, es aber plötzlich nicht mehr können.
