Ich habe das Fibromyalgiesyndrom – Und Du?

Schämst Du dich weil Du krank bist? Ich habe mich oft geschämt. Manchmal ertappe ich mich immer noch dabei.

Man muss sich nicht schämen, weil man das Fibromyalgiesyndrom hat. Fange heute an dich Selbst zu Akzeptieren und dein Umfeld wird das gleiche tun. In diesem Artikel widme ich mich deshalb einem besonderen Thema in Bezug auf das Fibromyalgiesyndrom.

Das unsichtbare Monster in Dir

Eines der schlimmsten Dinge mit denen ich über alle die Jahre und immer wieder kämpfen muss, ist die Nichtakzeptanz in meinem Umfeld. Kennst Du das? Oftmals sieht man uns auf den ersten Blick nicht an, dass wir FMS haben und chronisch krank sind. Gerade wenn man noch jung ist, wird man nicht verstanden. Denn mit diese Nichtakzeptanz wird man konfrontiert, wenn man:

  • plötzlich ausfällt
  • gewisse Dinge nicht mitmachen kann
  • regelmäßigen, ausreichenden Schlaf braucht usw.

Ich habe lange Zeit versucht zu vertuschen, dass ich das Fibromyalgiesyndrom habe und es mir eigentlich nicht gut geht. Ich wollte mir auf keinen Fall eine Blöße geben. Kennst du das?

Was habe ich alles gemacht, um nicht aufzufallen und bloß gut da zu stehen?

  • Ich habe viele Schmerzmittel genommen,
  • nicht mehr auf meinen Körper und meine Grenzen gehört,
  • alles gegessen und getrunken was ich wollte,
  • zu wenig geschlafen
  • ich habe versucht etwas zu sein, was ich nicht mehr bin

Fibromyalgiesyndrom und dessen Akzeptanz

Ich konnte nicht akzeptieren das ich FMS habe! Die Folge: Es ging rapide bergab mit mir und meinem Körper. Ich habe meinen Körper zusätzlich so extrem belastet und vergiftet, dass alles hinterher noch schlimmer war als vorher. Die Aufbauarbeit hat dementsprechend lange gedauert.

Informationssammlung und eindeutige Diagnosestellung von FSM

Das erste Mal habe ich so richtig von FMS gehört, als ich 2005 in Südamerika war. Mein Körper kam in dieser Zeit etwas zur Ruhe. Ich musste mal eine ganze Zeit lang nicht arbeiten und dachte, dass allein würde schon helfen. Aber mein Körper kam mit der Ruhe erst einmal gar nicht klar. Im Gegenteil, es ging mir sehr sehr schlecht. Eine Freundin meinte, ich könnte vielleicht das Fibromyalgiesyndrom haben. Mit diesem Verdacht, ging ich gezielt auf die Suche. Zurück in Deutschland ging es direkt zum Arzt. Und was sagt der mir? Ich soll Psychopharmaka schlucken. Ich war verzweifelt, denn das habe ich  überhaupt nicht verstanden.

Es ging ja nicht nur um meine Psyche, sondern vorrangig um meine Schmerzen und meine Schwäche.

Zum Glück wurde ich nach langem hin und her in die Spezialklinik Neukirchen aufgenommen. Die Ärztin dort hat mich zum ersten Mal ernst genommen.

Die Zeit, in der ich mich, meinen Körper und das Fibromyalgie Syndrom kennengelernt habe, hat mir sehr gut getan.

Aber akzeptieren zu lernen, dass man eine chronische Krankheit hat, fällt mir bis heute sehr schwer. Alle um mich herum in meinem Alter, mein Ehepartner eingeschlossen, konnten einfach ganz andere Sachen machen. Ihre täglichen „Sünden“ wurden nicht so schnell bestraft wie meine. Und das ist leider bis heute so.

Je Älter ich werde, desto härter werde ich für meine kleinen „Fibromyalgie-Sünden“ bestraft.

Welche sind das zum Beispiel?

  • unregelmäßige Schlafgewohnheiten
  • zu viel einseitige körperliche Belastung
  • Fastfood, Alkohol und zu viel Süßes

Was kann mir und dir helfen aus diesem Kreislauf auszubrechen? Stark zu bleiben? Mich innerhalb meiner FMS-Grenzen zu bewegen?

Den Weg aus der Krise finden und weiterlaufen

Ja leider. Aber so ist es nun mal. Das muss ich leider lernen zu akzeptieren. Auch wenn das sehr schmerzhaft ist, weil das bedeutet, dass man viele Dinge nicht tun kann.

Ohne Akzeptanz ist keine wirkliche Besserung in Sicht!

Ich habe in meinem Leben schon viele Menschen kennengelernt, die mir ihr Leid geklagt haben: Sie haben Schmerzen, können nicht schlafen, ihnen fehlt die Energie, sie leiden unter Hautausschlägen und Magenproblemen – um nur einige Probleme zu nennen  Natürlich haben sie nicht automatisch das Fibromyalgiesyndrom. Aber zweifelslos stimmt etwas garantiert nicht. Sind sie jedoch bereit dem Problem auf dem Grund zu gehen und aktiv zu werden? Meist ist das nicht der Fall und mit einem Mal ist alles nur noch halb so schlimm.

„Ich soll etwas ändern in meinem Leben? Nein, das möchte ich nicht. Ich möchte in meiner Komfortzone bleiben. Ich bin nicht nicht krank. Und ich habe keine Lust mich damit auseinander zu setzen!“ Aber auf Dauer gesehen, wird sich diese Einstellung fatal auf den Körper und Geist auswirken.

Wir müssen auf die Zeichen hören, die der Körper uns gibt. Das sind:

  • Schmerzen,
  • Schwäche,
  • Depressionen

Akzeptierst du aber, dass du krank bist, wirst du immer sensibler für die kleinen Zeichen, die dir dein Körper gibt.

Du findest deine Form damit umzugehen und zu leben!!! Und mit der Zeit wird dein Körper stärker und du kannst dann zwischendurch auch mal „sündigen“ ohne das du gleich wieder einen Fibromyalgie-Schub bekommst.

Wir nehmen unserem Körper die Angst, vor dem nächsten Schmerzschub. Unserer Psyche geht es besser. Wir gehen mit der Zeit immer lockerer damit um. Was nicht heißt, dass sich die tiefen Abgründe wieder öffnen können, wenn wir  starke Fibromyalgie – Schmerzen haben. Lies mehr in meinem Artikel “Einsamkeit durch Fibromyalgie: Alleine kämpfen gegen chronische Schmerzen“.

Das Einbeziehen unseres Umfeldes in unsere Krankheit

Ich stärke mein Nervensystem, wenn für mich persönlich ganz klar ist: ” Ja, ich habe das Fibromyalgiesyndrom!”

Wenn das Umfeld Nichts weiß

Es gibt aber noch einen zweiten wichtigen Grund. Ich habe zu Anfang das Problem mit der Nichtakzeptanz meines Umfelds angesprochen. Bekannte und Freunde geben einen Antworten, wie:

  • „Ich hoffe, du wirst bald wieder gesund!“
  • „Ach, vielleicht brauchst du einfach mehr Ruhe!“
  • „Geh mal zu dem und dem Arzt, der hilft dir!“

Hast du solche oder ähnliche Sprüche auch schon oft gehört? Wenn mir jemand so blöde Sätze ins Gesicht sagt, könnte ich echt platzen. Teilweise verletzen sie mich tief und stürzen mich in Depressionen.

Aber im Grunde bin ich mit daran Schuld! Warum? Weil ich ja nicht will, dass derjenige weiß wie es mir wirklich geht. Woher soll er dann wissen, dass er mich mit solchen Sprüchen verletzt!?

Wenn unser Umfeld Alles weiß

Es fällt einem leichter, die Dinge laut auszusprechen.

Man muss sich nicht schämen, weil man das Fibromyalgiesyndrom hat.

Im Gegenteil: Versteht unser Umfeld erst einmal was wir durchmachen, überlegen sie es sich vielleicht zweimal, was sie uns sagen. Und wir können viel selbstbewusster damit umgehen, wenn doch mal jemand etwas Undurchdachtes von sich gibt.

Fibromyalgiesyndrom: Unser gemeinsames Ziel!

Unser gemeinsames Ziel ist: bewusster Leben und Genießen mit FMS!

Fassen wir nochmal zusammen!

  • 1. Schritt: Mach dich mit deiner Krankheit vertraut
  • 2. Schritt: Lerne deine Krankheit zu akzeptieren
  • 3. Schritt: Werde aktiv und suche neue Wege
  • 4. Schritt: Bezieh dein Umfeld mit ein

Mit diesen Schritten kommen wir alle unserem Ziel näher! Wie gehst du damit um? Was hast du schon für Erfahrungen gemacht?

Ich freue mich auf deine Kommentare. 🙂

Deine,

Stefanie

8 thoughts on “Ich habe das Fibromyalgiesyndrom – Und Du?”

  1. Hallo… bin durch Zufall auf Deine Seite gestoßen…. Bei mir ist FMS bis jetzt nur ein Verdacht meines Arztes.. Ich soll zum Rheumatologen… Zur Zeit geht es mir richtig schlecht.. Mein ganzer Körper schmerzt.. Kann mich kaum bewegen.. Ich versuche es trotzdem immer in Bewegung zu bleiben.. Nehme Schmerzmittel was ich immer wieder versuche zu vermeiden. Ich habe COPD nehme deshalb schon einige Medikamente.. Das alles zusammen macht es noch schwieriger.. Ich habe oft Atemnot und dann noch die Schmerzen.. Bin schon total deprimiert.. Nervlich am Wasser gebaut…mir begegnet oft Unverständnis.. Sowas wie.. Hey Du wirst älter (bin dieses Jahr 50 geworden).. Es sei normal das man mal Schmerzen hat… Sie verstehen nicht wie man sich fühlt.. Oder Dein Körper ist bestimmt übersäuert.. Iss doch eineanders… Ich ernähre mich schon wegen der COPD fast glutenfrei weil ich sonst schlimme Atemnot bekomme.
    Es geht mir echt schlecht.. Zur Zeit weiß ich nicht wie das noch werden soll.. Morgen wieder zur Arbeit.. Ich weiß nicht wie!!
    Mfg Karo

    1. Karo – das tut mir so leid! Ich weiß wie Du dich fühlst. Es ist so unfair.. Aber wir müssen irgendwie weiter machen. Wie geht es Dir heute? Hast Du gute Freunde die versuchen dich zu verstehen? Super das Du das Gluten weglässt.. hat mir auch sehr geholfen. Nimmst Du natürliche Medikamente? Was machst Du gegen die Schmerzen? Fühle Dich lieb gedrückt.. Ich denke an Dich. Deine Steffi

  2. Jörg Sikorski

    Hallo Stefanie,
    ich heiße Jörg und bin 51 Jahre alt.
    Ich leide seit gut 10 Jahren an Fibro.
    Ich finde deine Seite sehr gut.
    Mir geht es in vielen Dingen wie du es beschreibst.
    Ich habe seit 1 bis 1 1/2 Jahren auch noch mit Herzrasen, Herzrythmusstörungen Atemnot und Reizdarm zu tun.
    Werde mich mal deinen Ernährungstips beschäftigen.
    Am meisten belastet mich auch, das es von außen nicht akzeptiert wird. Da kommen dann immer so Sprüche wie stell dich mal nicht so an.
    Vielen Dank nochmal für deine tolle Seite.
    Liebe Grüße

    Jörg

    1. Hallo Jörg, vielen Dank für deinen Kommentar 🙂 Du hast das gut auf den Punkt gebracht…den “Stell dich nicht so an”- Satz haben wir alle schön zu hören bekommen. Und gerade als Mann kann ich mir vorstellen, ist es noch schwerer damit umzugehen. Man will ja auch keine Schwäche zeigen.
      Ich hoffe sehr die Ernährungstipps helfen dir. Probiere es einfach mal aus..du wirst sehr schnell merken ob es dir besser geht.
      Wünsche dir weiterhin viel Power! Stefanie

  3. Hallo
    Ich heiße Linda, bin 49 Jahre und leide seit meinem 7.Lebensjahr an Fibromyalgie. Die offizielle Diagnose kam allerdings erst 2007. Etwa vier Monate vor der Diagnose Leukämie bei meiner 9jährigen Tochter. Das hieß damals für mich FMS Therapie aufschieben. Als es nach zwei Jahren mit meiner Tochter wieder bergauf ging habe ich wieder angefangen mich meines FMS zu besinnen. Weil ich in den zwei Jahren exzessiv freiverkäufliche Schmerzmittel in mich reingestopft hab um zu funktionieren sollte ich erst mal zum Schmerzmittelentzug.
    Ich muss dazu sagen, ich bin Hochsensibel mit Sozialer Phobie weshalb ein stationärer Entzug für mich nicht in Frage kam. So ging meine Odysse von Arzt zu Arzt weiter. Musste mir von Ärzten(!) Sachen anhören wie “…machen sie Sport, dann geht’s ihnen besser…” bis “…sie neigen scheinbar zur Hypochondrie…” Hab dann angefangen selbst zu recherchieren und bin dann mithilfe meines neuen Partners auf die Guaifenesin-Therapie gestoßen.
    Habe mir dann das Buch von Dr.R.Paul St.Amand gekauft und arbeite es grad durch.
    In vierzig Jahren kopfzerbrechen über die Fibromyalgie sind mir noch nie so viele Vorhänge hochgegangen. Was er schreibt ist alles so logisch…unfassbar viele Kleinigkeiten die ich niemals dem FMS zugerechnet hätte…
    Für mich steht fest dass ich diese Therapie demnächst beginne. Das Guaifenesin wird nicht von der Kasse bezahlt. Ist aber freiverkäuflich und recht günstig. Mein Lebensstil verändert sich nur insofern dass ich penibel aufg Saliuylate verzichten muss die quasi überall drin sind. Speziell in Kosmetika. Nichts von dem was ich bisher benutzt habe darf ich weiter verwenden. Aber es gibt im Internet Listen mit Kosmetika (auch günstige von Drogeriemärkten) also von Isana über Balea, Nivea und Neutrogena bis hin zu den aus der Apotheke gibt es salizylatfreie Hygiene-und Kosmetikartikel. Man muss halt nur schauen.
    Also ich werde diese Therapie machen. Ich kann nur gewinnen oder nicht. Schlimmer geht’s eh nicht mehr.
    Ich würde mich echt freuen wenn ich jemanden finden würde der diese Therapie auch kennt und anstrebt oder vielleicht schon mittendrin ist um mich über Erfahrungen darüber auszutauschen.
    Liebe Grüße Linda

    1. Hallo Linda, danke dir für deine ausführliche Nachricht. Ich habe mich auch schon mit der Guaifenesin Therapie auseinandergesetzt, aber sie noch nicht ausprobiert. Kannst du schon was sagen wie es dir geht? Was musst du sonst alles beachten? Wie kommst du mit der Ernährung zurecht? Ich freue mich sehr wenn du deine Erfahrungen mit uns teilen kannst. 🙂 Liebe Grüße Stefanie

  4. Ich habe meine Diagnose vor 2 Woche bekommen. Die Schmerzen kamen fast wie der Blitz, und ich habe unsagbar starke Schmerzen. Alles in mir sträubt sich gegen diese Diagnose. Ich leide auch unter Depressionen, und muss ehrlich sagen, wenn ich den Rest meines Lebens mit diesen Schmerzen leben soll, dass kann ich mir schwer vorstellen. Trotz arger Schmerzer nehme ich keine Schmerzmittel. Für die erste Woche bekam ich von meiner Ärztin Cortison verschrieben.
    Ich ueberlege einfach, wie ich weiter klar kommen kann.
    Eure Maria

    1. Hallo Maria, danke für deinen Kommentar. Darf ich fragen warum du Cortison nehmen musst? Das ist bei Fibromyalgie eigentlich nicht hilfreich, sondern eher bei Rheuma, etc…. auch hier kann ich nur CBD und 5Htp empfehlen… beides natürlich und sehr hilfreich gegen Schmerzen und Depressionen. Ich hoffe sehr, wir können dir hier etwas helfen. LG Stefanie

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