Einsamkeit durch Fibromyalgie: Alleine kämpfen gegen chronische Schmerzen

Eine unsichtbare Krankheit wie Fibromyalgie mit chronischen Schmerzen kann zu Einsamkeit und Isolation führen. Manchmal ist unsere Krankheit für andere offen ersichtlich, doch oft auch völlig unbemerkt. Wir fühlen uns so, als ob wir hinter einer unsichtbaren Wand von Schmerzen leben. Wenn der Schmerz niemals nachlässt, wird es schwierig, sich mit anderen verbunden zu fühlen – selbst mit den engsten Freunden. Die Einsamkeit durch Fibromyalgie beginnt.

Unberechenbare und unvorhersehbare Symptome verändern Freundschaften und Beziehungen. Vielleicht siehst du deine Freunde und Familie jetzt seltener, oder du fühlst dich einfach nicht wirklich verbunden, selbst wenn du mit ihnen zusammen bist.

Warum chronische Schmerzen zu Einsamkeit führen

Unsere Schmerzen isolieren uns, da gesunde Menschen unsere Erfahrungen nie ganz nachvollziehen können. Deswegen werden wir auch häufig missverstanden. Noch dazu fühlen wir uns abgekoppelt vom „richtigen“ Leben, da unser körperlicher Zustand uns so sehr einschränkt.

Diese Isolierung wird durch die Schmerzen verstärkt, durch die ständige Suche nach Dingen, die uns helfen könnten, und den darauffolgenden Herzschmerz, wenn sie das nicht tun. Unberechenbare Krankheitsschübe stören das bisschen normale Leben, was uns noch bleibt, und scheinbar endlose Verluste, Ängste und Sorgen belasten unser Gemüt. So kann die chronische Krankheit, die Schmerzen, zusammen mit der Isolierung schnell zur Einsamkeit führen.

Sich von der Welt zurückziehen

Wenn wir uns derart distanziert und abgeschnitten von allen, sogar den engsten Freunden, fühlen, ziehen wir uns womöglich noch mehr zurück.  Unser normaler Blickwinkel wird durch Schmerz umgekehrt. Statt dass wir den Kontakt zu anderen suchen, ziehen wir uns zurück und schützen uns selbst. Dies ist ein instinktiver, verständlicher Vorgang. Etwas ist in mir drin nicht in Ordnung, also muss ich mich auf die Bedrohung konzentrieren und sicherstellen, dass es nicht noch schlimmer wird.

Es ist ganz natürlich, eine gewisse Abtrennung zu spüren, wenn deine Erfahrungen sich so grundlegend von allen um dich herum unterscheiden. Auf all die Herausforderungen in deinem Leben reagierst du mit Selbstschutz. Dieser führt wiederum zur Einsamkeit durch Fibromyalgie.

Abstand durch Zweifel

Durch ein gebrochenes Bein oder eine Operation mag man einige Wochen isoliert sein, aber sobald man wieder gesund ist, kann man sein normales Leben uneingeschränkt fortsetzen. Anderen fällt es auch viel leichter, eine solche „Krankheit“ oder „Verletzung“ zu verstehen. Doch wenn der Schmerz anhält und unser Zustand sich nicht bessert, kommt es durch Unverständnis zu einer großen Kluft.

Je länger dieser Prozess dauert, umso schwieriger wird die Reintegration in eine Welt, die unsere Umstände nie wirklich versteht. Nicht dass jeder wirklich in allen Einzelheiten wissen muss, was wir durchmachen – schließlich wollen wir ja kein Bedauern, nur Verständnis. Doch stattdessen werden wir beurteilt und bezweifelt, manchmal sogar von den engsten Freunden. All das schafft eine andere Art der Isolation – durch Unverständnis und Zweifel. Diese vergrößert sich noch, wenn Freundschaften dadurch einfach wegbrechen.

Einsam in einem vollen Raum

Einsamkeit durch Fibromyalgie und dessen Schmerz , auch wenn man sich eigentlich in Gesellschaft befindet.

Selbst wenn der Außenstehende dem Leidenden glaubt, ist es trotzdem schwierig nachzuvollziehen, wie sich die Krankheit anfühlt. Ich versuche meinen Mann in solchen Momenten an vergangene Schmerzen zu erinnern. Ein gesunder Mensch vergisst solche Schmerzen sehr schnell, weil er nicht damit leben muss. Wenn ein Leidender, der nur seinen Schmerz sieht, auf einen Menschen trifft, der nichts davon sehen kann, macht das die bereits existierende Barriere noch größer. Plötzlich ist da eine hohe Wand.

Das führt uns noch weiter von einem normalen Leben weg und vergrößert die Einsamkeit durch Fibromyalgie. Sogar in der besten Gesellschaft der Welt werden wir immer hinter dem unsichtbaren Fenster des Schmerzes stehen.

Isolation durch den Stress der Schmerzen

Unsere Psyche ist unter Einsamkeit durch Fibromyalgie und Schmerzen oft unser schlimmster Feind. Wenn Schmerzen chronisch werden, ohne ein Ende in Sicht, laugt uns das psychisch enorm aus.

Man fühlt sich verloren, ohne Hoffnung und ohne Sinn im Leben. Der Stress, der durch diese Gefühle ausgelöst wird, verschlimmert wiederum den Schmerz…und schon gerät man automatisch in den Kreislauf des Schmerzes und der Einsamkeit durch Fibromyalgie.

Isolation durch veränderte Rollenverteilung

Eine weitere Ursache für Isolierung und sogar Schuldgefühle ist die veränderte Rollenverteilung. Nicht mehr die gleiche Person zu sein, nicht mehr ausdrücken zu können, wer wir sind und auch nicht mehr für die Menschen um uns herum wie früher sorgen zu können, tut uns im Herzen weh. Wir fühlen uns stattdessen wie eine Bürde oder so, als ob wir andere ständig enttäuschen. Kein normales Leben mehr leben zu können wirkt sich extrem isolierend aus.

Man verpasst zB wichtige Aktivitäten mit der Familie, Kinder, Party mit Freunden, usw. Das wiederum löst Schuldgefühle aus, weil wir nicht mehr so aktiv sein können, wie wir es früher waren oder wie wir es gerne hätten.

Die Einsamkeit des früheren Ichs

Wenn der Schmerz chronisch wird und fortschreitet, fühlt es sich womöglich so an, als ob wir unser Leben nicht mehr im Griff haben. Wir können nicht mehr die Person sein, die wir früher mal waren. Diese Kluft wächst nur, wenn wir uns gedanklich auf das ‚vorherige‘ Ich konzentrieren und mit dem vergleichen, was wir heute tun können. Diese Gedanken sind eine wahre Quelle der Traurigkeit und Isolation. Du fühlst dich so, als ob der Schmerz und die Krankheit dein Ich definiert, besonders wenn beides jeden Aspekt deines Lebens betrifft.

Sein früheres Ich loszulassen, oder vielmehr das, was man früher tun konnte, ist heilsam. Du musst dich auf das konzentrieren, was du gerne und trotz der chronischen Schmerzen tun kannst. Es ist schon schwer genug, mit Schmerzen zu leben. Versuche, dein negatives Denken loszuwerden, dass dich nur noch weiter runterzieht und isoliert.

Isolation durch körperliche Einschränkungen

Wenn wir nur mehr aus dem Haus kommen und uns mit anderen verabreden könnten, wäre unsere Einsamkeit durch Fibromyalgie ja nicht so schlimm. Doch viele chronische Schmerzpatienten haben noch dazu eine lange Liste an nebeneinander bestehenden Symptomen, die die Sache verkomplizieren. Das fängt mit Temperatursensibilität…aus normal kühlem Wetter und für mich schmerzhafte Kälte. Dann natürlich Hochsensibilität auf Lärm, Licht. Sogar einfach nur vorbeilaufende Leute können den Schmerz intensivieren. Und es dauert manchmal sehr lange, bis sich das Schmerz allmählich „normalisiert“.

Das nächste Problem kann auftreten, wenn man zusätzlich empfindlich oder sogar allergisch auf gewisse Chemikalien, die man zb in Parfümen findet, reagiert. Symptome wie Migräne, Schwindelgefühl, Übelkeit, Schmerz und sogar Gedächtnisverlust können mit jeder Reaktivität sogar noch schlimmer werden. Das führt natürlich zu einem Rückzug von der Welt draußen.

Ein weiterer Grund dafür, dass wir nicht außer Haus können, ist, dass einfach alles zu schmerzhaft ist. Im schlimmsten Fall erträgt man nicht einmal seine Kleidung, weil jede Berührung der Haut schmerzt. Zeit und Kraft ist immer begrenzt und man muss genau aufpassen, dass man sein Limit nicht übertritt. Denn die Schmerzen danach sind ein hoher Preis. Allerdings bedeutet das wieder Isolierung, Absagen, alleine klar kommen…denn meine Freunde haben andere Grenzen als ich.

Die Einsamkeit durch Fibromyalgie und seinem versteckten Schmerz

Schmerz ist dafür da, beachtet zu werden. Er signalisiert Gefahr, eine Verletzung, dass etwas nicht in Ordnung ist. Dieses Signal zu ignorieren und weiterzumachen, als sei nichts geschehen, ist nahezu unmöglich.

Es liegt in der menschlichen Natur, auf Schmerz zu reagieren. Wenn wir jedoch in Gesellschaft sind, handeln wir jedoch ganz entgegen diesem natürlichen Impuls. Dies schafft Isolation und innere Anspannung durch die unsichtbare Kluft. Wir sind vielleicht schon so daran gewöhnt, diese Schmerzen zu verstecken, dass wir es sogar dann tun, wenn wir sie eigentlich zeigen müssten – beispielsweise beim Arzt.

Auch wenn wir von lieben Freunden umgeben sind, verstecken wir das wahre Ausmaß unserer Pein. Wir wollen sie nicht damit belasten, dass sie uns leiden sehen. Doch dieses Verstecken vergrößert die Kluft zum Verständnis noch.

Sorgen, Angst & Chronischer Schmerz

Es ist ganz natürlich, sich vor einem Ereignis oder einer Unternehmung Sorgen wegen der Schmerzen zu machen. Doch manchmal ruft schon die Angst deswegen die Schmerzen hervor. Wenn ich einen Ausflug machen will, sei es nur zum Arzt oder auch eine längere Reise, weiß ich schon, dass ich mit einem Schmerzschub währenddessen oder für mehrere Tage danach rechnen muss. Ich mache mir Sorgen, und aufgrund dieser erhöhten körperlichen und emotionalen Spannung erhöhen sich die Schmerzen schon lange vor dem betreffenden Ereignis.

Deine Angst ist verständlich, denn du kennst die Welt als einen sehr schmerzerfüllten Ort. Auswirkungen des Klimas, Menschen die dir nicht glauben und dich zusätzlich stressen – was es auch sein mag, mit all diesen Triggern ist es kein Wunder, dass du dir Sorgen machst.

Isolation & Depression

Isolation und Einsamkeit kann zu Depressionen führen oder eine bestehende Depression noch verschlimmern. Wenn man dann mit seinen Gedanken alleine ist, ist es schwierig, die richtige Perspektive zu bewahren. Zusammen mit dem Stress durch die chronische Krankheit und den Schmerzen fällt man in ein tiefes schwarzes Loch.

Wenn man unter Depressionen leidet, fällt es natürlich schwer, sich an andere um Hilfe zu wenden. Allein der Gedanke daran erscheint unmöglich, selbst wenn es sich um Familie und Freunde handelt. Du warst ja sonst immer ‚stark‘, daher ist die Bitte um Hilfe nicht einfach. Vielleicht schämst du dich sogar, dich an jemanden zu wenden – auch wenn es gar nichts gibt, weswegen du dich schämen müsstest.

Du bist erschöpft, fühlst dich benebelt von den Medikamenten, hast zu große Schmerzen um zu reden oder dich bei jemandem zu melden. Auf einmal fühlst du dich auch noch schuldig, dass du Freundschaften vernachlässigt hast, auch wenn die Umstände gar nicht in deiner Hand liegen. Denk daran, dass diese Gefühle durch die Depression kommen – das bist nicht du. Selbst sind wir oft viel zu streng mit uns. Versuch mit dir selbst zu reden, als ob du dein bester Freund wärst. Unterstütze dich selbst, anstatt dir Vorwürfe zu machen, oder dich auf die negativen Dinge konzentrierst. Das ist nicht einfach .. ich weiß.

Chronische Krankheit ist ein Vollzeitjob

Unsere begrenzte Zeit ist eine weitere Ursache der Isolation. Es geht nicht um die Symptome oder den Schmerz selber, sondern den Umgang damit. Ein Sprichwort sagt: „Jeder hat die gleichen 24 Stunden am Tag.“ Doch für uns ist das ist einfach nicht der Fall.

Wenn wir unseren Schmerz nicht verwalten, nicht alles peinlich genau in kleine Schritte einteilen, raubt uns der nächste Schub noch einen weiteren Teil unseres Lebens. Es ist nicht falsch, zuerst an sich selbst zu denken. Die Akzeptanz und das Management von chronischen Schmerzen ist ein Vollzeitjob.

Du kannst niemandem helfen, bis du erst einmal dir selbst helfen kannst. Du kannst niemanden wirklich lieben, bis du nicht erst einmal dich selbst liebst. Fühle dich nicht schuldig, wenn du dein Wohlergehen vor das der anderen stellst. Deine chronische Krankheit mit den Schmerzen zu managen ist nicht selbstsüchtig. Es ist notwendig. Und wenn du das nicht schaffst, bestimmen diese Umstände dein Leben umso mehr.

Deine Gesundheit kommt zuerst

Auch jetzt noch gibt es Tage, an denen ich mich einfach von allem zurückziehen muss. Manchmal habe ich mein Schmerzmanagement sowie alle anderen Dinge vernachlässigt, die ich nun mal tun muss, um mein Leben zu leben. Manchmal muss ich mir einfach Zeit für mich selbst nehmen und alleine sein.

Ich hatte eine Freundin, die stundenlang mit mir reden wollte. Das ist natürlich extrem anstrengend, wenn man große Schmerzen hat. Nachdem ich dann nach jedem ihrer Besuche einen Schub bekam, konnte ich nicht mehr. Wenn du Freunde hast, die deine Einschränkungen nicht akzeptieren, schmerzt das sehr. Du musst jedoch deine Gesundheit an die erste Stelle setzen. Für wahre Freunde sollte das kein Problem sein, auch wenn sie es anfangs nicht verstehen.

Es hat mich viele Jahre gekostet bis mir klar wurde, dass ich meine Gesundheit und das Schmerzmanagement an die erste Stelle setzen muss. Ich wollte es den anderen recht machen, doch das musste ich immer büßen. Wenn du dich von der Außenwelt zurückziehen musst, fühl dich nie schuldig. Tu dir selbst was Gutes und setze dich und deine Gesundheit an die erste Stelle. Es ist das beste Geschenk, was du dir machen kannst.

Den Kontakt zu anderen suchen

Ich bin ein recht introvertierter Mensch und eigentlich bin ich auch sehr gerne alleine und genieße meine Ruhe. Trotzdem auf Dauer gesehen macht Einsamkeit durch Fibromyalgie meine Schmerzen größer. Im Winter beispielsweise, wenn meine Schmerzen am schlimmsten sind, komme ich fast nie aus dem Haus und fühle mich deswegen sehr einsam. Für euch extrovertierte Leidensgenossen mit Fibromyalgie muss es also noch viel schlimmer sein.

Vielleicht habt ihr euch sogar von euren liebsten Freunden zurückgezogen. Doch an sozialen Aktivitäten teilzunehmen und den Kontakt zu anderen zu suchen – auch wenn er sehr unregelmäßig ist – hilft euch bei der Bewältigung eurer Umstände. Es ist ganz natürlich, sich immer zurückzuziehen, doch mit anderen zusammen zu sein kann einen großen Unterschied machen. Du wirst dich nicht mehr gar so schlecht fühlen und besser zurechtkommen.

 

8. Ideen, mit anderen in Kontakt zu treten

Winzig kleine Verbindungen zu anderen helfen dir, nicht mehr diese Einsamkeit durch Fibromyalgie zu verspüren.

  • 1. Baue kleine, aber regelmäßige Verbindungen zu anderen auf – und das täglich. Eine kleine Nachricht

über soziale Netzwerke wie Facebook, WhatsApp, Twitter oder ein anderes soziales Netzwerk ist ein
erster Schritt. SMS oder Emails helfen dir, mit geringem Aufwand in Kontakt zu bleiben.[/box]

  • 2. Statt einfach nur jede soziale Aktivität abzusagen, weil sie außerhalb deiner körperlichen Möglichkeiten liegt, rede mit deinen Freunden. Bestimmt können sie Unternehmungen planen, die du an deinen guten Tagen mitmachen kannst. Mach wenn nötig eine Liste. So kannst du deine Freunde trotzdem sehen, auch wenn es nur für kurze Zeit ist.[/box]
  • 3. Baue kleine, aber regelmäßige Verbindungen zu anderen auf – und das täglich. Eine kleine Nachricht über soziale Netzwerke wie Facebook, WhatsApp, Twitter oder ein anderes soziales Netzwerk ist ein erster Schritt. SMS oder Emails helfen dir, mit geringem Aufwand in Kontakt zu bleiben.[/box]
  • 4. Statt einfach nur jede soziale Aktivität abzusagen, weil sie außerhalb deiner körperlichen Möglichkeiten liegt, rede mit deinen Freunden. Bestimmt können sie Unternehmungen planen, die du an deinen guten Tagen mitmachen kannst. Mach wenn nötig eine Liste. So kannst du deine Freunde trotzdem sehen, auch wenn es nur für kurze Zeit ist.[/box]
  • 5. Statt einfach nur jede soziale Aktivität abzusagen, weil sie außerhalb deiner körperlichen Möglichkeiten liegt, rede mit deinen Freunden. Bestimmt können sie Unternehmungen planen, die du an deinen guten Tagen mitmachen kannst. Mach wenn nötig eine Liste. So kannst du deine Freunde trotzdem sehen, auch wenn es nur für kurze Zeit ist.[/box]
  • 6. Vielleicht gehst du gerne ins Theater, aber konntest das lange Zeit nicht. Versuche herauszufinden, ob du ein Stück auf zwei Abende verteilt sehen kannst, wenn dir das helfen würde. Frag die Verantwortlichen im Theater, ob du dich in der Pause irgendwo hinlegen könntest. Wenn sie deine Situation verstehen und dir entgegenkommen können, kann eine Sache funktionieren, die du bisher für unmöglich gehalten hast. Fragen ist der einfache Schlüssel.[/box]
  • 7. Sei kreativ und plane immer voraus.[/box]
  • 8. Verschiebe Unternehmungen auf Tage, an denen deine Symptome schwächer sind. Reduziere die Zeitspanne, so dass du es realistisch schaffen kannst. Wenn du es gerade mal nicht schaffst, mit anderen in Kontakt zu treten, kann Musik dir helfen. Musik hat die Kraft, deine Stimmung zu heben und gibt dir das Gefühl, keine Einsamkeit durch Fibromyalgie zu erleben.[/box]

 

Du bist nicht allein

Wenn wir unsere Erfahrungen mit anderen teilen, hilft uns das aus der Isolation, mit der Einsamkeit durch Fibromyalgie zu brechen. Außerdem können uns unsere lieben Angehörigen dann noch besser verstehen.

Finde heraus, wie du deine Schmerzen mitteilen kannst – durch Worte, Bilder oder was auch immer. So ist die Person auf der anderen Seite der Wand nicht nur da, sondern fängt an zu verstehen, was du fühlst. Darüber zu reden kann genauso lindernd wirken wie die beste Medizin.

  • Tritt einer Online-Selbsthilfegruppe bei 

    Wie bei so vielen Schmerzpatienten sind deine Beziehungen zu anderen negativ betroffen. Schließ dich einer Gemeinschaft an, die von vorneherein versteht, was du durchmachst. Selbsthilfegruppen kennen deine Gefühle und lassen dich wissen dass du nicht alleine bist und sie diese Einsamkeit durch Fibromyalgie auch kennen. Da alles online abläuft, brauchst du auch nicht viel Kraft für die Kontaktaufnahme. Du kannst mit deiner Erfahrung und deinem Wissen in solchen Foren gleicherweise anderen helfen und neue Freundschaften knüpfen.

  • Sprich mit einem Therapeuten 

    Wenn alles zu viel wird, ist es einige Male einfacher, sein Herz einem Fremden auszuschütten als sich an die zu wenden, die uns nahestehen. Natürlich sind solche Sitzungen nicht kostenlos, doch nur ein paar Gespräche mit einem Psychologen oder Therapeuten, der die ganze Bandbreite an Auswirkungen der chronischen Schmerzen auf unser Leben versteht, können sehr beruhigend und eine Hilfe sein. Wenn du ans Haus gefesselt bist, kannst du über Skype oder FaceTime mit vielen Therapeuten in Kontakt treten. Suche nach einem Spezialisten für Patienten mit chronischen Schmerzen.

Oft fühlt man sich so, als ob der Rest der Welt nie verstehen wird, wie eingeschränkt wir sind. Jedoch gibt es so viele von uns, die auf der gleichen einsamen Reise sind – und das macht uns zu einer vereinten, tapferen Gemeinschaft.

Eure Stefanie

39 thoughts on “Einsamkeit durch Fibromyalgie: Alleine kämpfen gegen chronische Schmerzen”

    1. Ja Cornelia, das hast du gut formuliert… damit umzugehen ist nicht leicht. Hast du noch Tipps, die uns weiterhelfen können? Stefanie

  1. Gabi Gerblinger

    Der Post kam zur rechten Zeit. Gerade heute habe ich darüber nachgedacht, dass ich mich mehr und mehr isoliere. Ich, die ich Fallschirm-Springen wollte, und 5 mal die Woche zum Tanzen ging. – Ist noch gar nicht lange her – 5 Jahre später bin ich froh, wenn ich überhaupt gehen kann. Heute hinterfrage ich ALLES. Jede Bemerkung – einfach ALLES. Wenn jemand auf mich zugeht, frage ich mich: warum?- mit mir kann doch eh keiner mehr was anfangen . . . kann nicht mal für meinen Lebensunterhalt sorgen. Und keiner verstehts – Ehemann hat mich als untauglich ausgemustert, Kinder verstehen es nicht, mein Vater teilte mir mit, dass ich so selten dämlich sei, dass man mit mir noch nie was anfangen konnte – meine Bekannten fragten mich früher, wies mir geht und wenn ich blauäugig eine ehrliche Antwort gab, reagierten sie kopfschüttelnd mit Unverständnis und der Bemerkung, dass ich ja so gut aussähe oder ich musste mir von alten Damen sagen lassen: “was soll dann ich sagen? – mir tut das ja dieses und jenes weh”. Ich habe chronische Schmerzen seit meinem 11. Lebensjahr, was selbst für Fibromyalgie-Patienten ungewöhnlich ist. Wenn jemand 50 Jahre keine chronischen Schmerzen hatte oder noch länger, dann sollte er dafür dankbar sein und nicht zu einem jungen Menschen sagen: ” was soll dann ich erst sagen?” Heute fragen mich meine Bekannten eigentlich nicht mehr wies mir geht, weil sie wissen, dass ich nur noch antworte: “geht schon” oder “ich möchte nicht darüber reden, weils davon nicht besser wird” oder “wenn Jammern helfen würde, dann würde ich das den ganzen Tag machen”

    1. Hallo Gabi, wir danken dir sehr für deine offenen Worte. Deine Geschichte hat mich sehr bewegt…du hast ja wirklich einiges hinter dir! Wie kommst du damit zurecht? Vieles was du sagst in Bezug auf Freunde habe ich ganz genau so erlebt. Wenn man mit einer chronischen unsichtbaren Krankheit lebt, versteht das Umfeld nur schwer wie es einem wirklich geht. Wichtig ist es zu erkennen, dass deine Krankheit nichts an deinem Wert als Mensch ändert. Im Gegenteil… du bist stark und sehr tapfer. Ich hoffe wir bleiben im Kontakt um uns weiter gegenseitig aufzubauen. Du bist nicht allein 🙂 Deine Stefanie

    2. Servus Gabi,
      Deine Worte hauen mich um und machen mich traurig.
      Ganz so krass habe ich es nicht erlebt, aber Unverständnis ist seit 28 Jahren an der Tagesordnung. Von Vaterseite kam oft: “Stell Dich halt nicht so an” und “Reiß Dich zusammen”.
      Was uns Fibros durchaus auf der psychischen Ebenene schwerzlindernd helfen würde ist, das Unverständnis des Gegenüber aus deren eigener Perspektive aus zu betrachten. Er/Sie KANN nicht anders, da er für sich immer im Recht ist; denn sähe er/sie sich nicht im Recht, könnte er/sie gar nicht so handeln/sprechen. Das gilt übrigens in allen Lebenslagen (Rechtfertigung).
      Eine Rechtfertigung unsererseits ist nicht angebracht und somit können nur die Fragen: “Wie kommst Du zu dieser Aussage?” oder “Ich möchte Dich verstehen; warum ist es richtig, dass Du … das oder jenes … behauptest?” oder “Hast Du eigene Schmerzerfahrungen?” zu echter Anteilnahme/Empathie und gegenseitigem Verständnis führen.
      Wir dürfen/müssen jederzeit interessiert sein. Nicht psychische Schläge einstecken, sondern fragen, warum der/diejenige so spricht/handelt. Dann gibt es keine Verlierer mehr, nur Gewinner.

      Ich wünsche Dir, Gabi, dass Du jeden Tag erstarkt und erhobenen Hauptes der Welt in’s Gesicht grinst. 🙂

    3. Hallo Gabi,
      kann Dich gut verstehen. Hast viele Ähnlichkeiten in Deiner Geschichte.
      Trotz Geräuschempfindlichkeit und Schmerzempfindlichkeit von kleinauf, war ich doch immer aktiv. Joggen, tanzen, Fahrrad, Einrad, Inliner ….. heute geht fast nichts mehr oder nur sehr selten. Seid 2002 ist das Leben für mich vorbei. Ich existiere zwar, aber als Leben ist das nicht mehr zu bezeichnen. Ursprungsfamilie und die eigene Familie haben sich zurück gezogen, und die einzigen Freunde die mir geblieben sind, sind meine Tränen. Die Einsamkeit und Fibro gepaart ist grausam.
      Ja, und was Du mit anderen und deren Reaktionen erlebst ist mir auch bekannt. Und es tut weh, …..
      So existiere ich denn in meiner kleinen Welt. Gehe nur raus, wenn es mir einigermaßen geht, sodass ich auch Reaktionen anderer einigermaßen wegstecken kann. Wo 2,3,4 Leute zusammen sind ist´s für mich noch erträglich, aber mehr ist schon zu anstrengend.Und wenn´s mir eh nicht gut geht, ist auch das schon zuviel.

      Auch was Don Pedro schreibt ist mir aus Kindertagen schon bekannt „Stell Dich nicht so an“ und „Reiß Dich zusammen“.

      Stolz und froh bin ich, dass ich keine Medis mehr nehme! Die haben bei mir alles nur noch schlimmer gemacht. Aber einem Weisskittel darf man das nicht sagen, weil: “Ja wenn sie keinen Medikamente nehmen wollen, kann es ihnen ja so schlecht nicht gehen.”

      Ernährungsmässig bin wieder in der Lage selber zu kochen …..”ohne Maggifix was tolles zaubern” und auch mein Brot backe ich wieder selber. So weiss ich wenigstens was drin ist. 🙂

      Hallo Angelika,
      Du schreibst:”Mein Glaube hilft mir auch”

      Ich nehme mir mal die Freiheit zu fragen, was Du glaubst.

      Soweit mal für heute …. vielleicht entstehen ja auf diesem Wege Kontakte

      LG @ all, Dieter

    4. Du hast das alles sehr gut beschrieben – ich fühle mich sehr gut verstanden von Dir. Mir geht es ganz genau so.

    5. Es ist schrecklich. Ich kann nicht mehr. Kann ajch nicht mehr sitzen. Die Luft zum Sprechen fehlt mir.053131020414. Ich kriege keine Hilfe mehr.

      1. Angelika Lenker

        Hallo Ihr Alle dort, Ihr sprecht auch aus meiner Seele. Ich werde von den meisten in meiner Familie ignoriert, mit meinen Schmerzen, meine Mutter sagt auch jedesmal, was soll ich denn sagen ich in meinem Alter. Mein Sohn interessiert sich überhaupt nicht mehr für mich. Mein Mann, meine Tochter und mein Schwiegersohn sind da noch die einzigen. Auch für mich hat sich mit der Erkrankung alles aber auch wirklich alles geändert.
        Momentan versuche ich konsequent Vegan/basisch, mäßige Bewegung mit viel ausruhen, dank Deinen Tips, Stefanie! Es wird leicht bessser, für mich ist das gehen mein Hauptproblem, es tut saumäßig weh. Aber ich will auch keine Schmerzmittel oder Antidepressiva mehr nehmen. Und kein psychischen Stress, aber das ist nicht einfach mit einer Familie, mit der man früher vermeintlich keine Probleme hatte. Ich bin halt gerade das schwarze Schaf.
        Ich versuche stark zu sein, mein Glaube hilft mir auch.
        Wie sind so Eure Erfahrungen mit Ärzten?
        Ach was mir noch hilft sind Massagen und Rhus Tox globuli!
        Ich sende Euch Allen herzliche Grüße, haltet durch , ich versuche es auch!
        Angelika

        1. Hallo Angelika,
          danke, dass du deine Gedanken mit uns teilst. Leider können die meisten Menschen nicht mit “unsichtbaren” Krankheiten umgehen. Ich kenne das selber nur zu gut. Aber ich finde es mega, dass du trotz allem weitermachst. Wie klappt es mit Ernährung und Bewegung? Rhus Tox Globuli höre ich zum ersten Mal…wie wirken die Globuli? Auch toll, dass dir dein Glaube hilft. Das ist bei mir auch der Fall. Ich sende dir liebe Grüße zurück, Stefanie

  2. Das mit dem Kontakt halten und suchen ist so eine Sache. Ich habe durch meine eigenen Worte und auch durch informative Links versucht, meiner Familie und Freunden meine Situation verständlich zu machen.Jeden Tag einen kleines “Hallo” geschickt, an die Menschen, von den ich glaubte, dass sie gute Freunde sind. Am Ende kamen keine Antworten mehr, keine Telefonate, keine Einladungen. Wenn ich mich selbst gemeldet habe, kamen immer häufiger Ausreden wie: keine Zeit, ich bin krank, die Kinder sind krank, wir haben was vor und und und.
    Nun bin ich an einem Punkt angkommen, an dem ich mich einfach nicht mehr melden mag, denn ich werde das Gefühl nicht los, dass auf der anderen Seite heißt: Och ne, nicht die schon wieder…
    Ich mache mir nichts mehr vor. Ich bin durch die Fibromyalgie sehr einsam geworden. Und ich weiß nicht, wie ich jemals aus dieser Nummer wieder heraus komme.

    1. Hallo liebe Monika, danke für deine Offenheit. Leider kennen das viele von uns nur zu gut. Ich habe nur einige wenige Freunde und selbst die können einfach nicht verstehen, wie es sich anfühlt mit starken Schmerzen im Bett zu liegen und das regelmäßig. Absagen zu müssen, sich alles offen halten zu müssen, da man nie weiss wann der nächste Schub kommt. Gibt es denn Menschen in deiner Gegend, mit denen du dich austauschen kannst? Fibromyalgie Selbsthilfegruppe? Manchmal nützt es wenigstens eine gute Freundin zu haben auf die man sich verlassen kann. Ich hoffe sehr, wir hier können dir helfen….denn du bist nicht allein. Liebe Grüße, Stefanie

    2. Hallo Monika,

      ja, so geht es mir auch. Auch mit meinen eigenen Kindern. Ich bin zu anstregend für andere geworden.

      Ein wohlwollendes mittragen ist in unserer heutigen Gesellschafft nur seltenst zu finden.

      LG, Dieter

      1. Hallo Dieter,

        genauso geht es mir auch.

        Ich finde es bemerkenswert, dass die meisten hier noch Worte finden, wo ich oft keine Kraft mehr habe meine kleine Welt in Worte zu fassen.
        Die Isolation durch Fibromyalgie erlebe ich auchals extrem belastend, wobei ich dann so oft das Gefühl und den Gedanken habe : Warum verweigern mir die meisten Hilfe, wo sie doch nur einfach da sein bräuchten?

        Gestern hat mir jemand gesagt, dass er sich in so einem Moment überflüssig fühlt, obwohl ich ihm in der Situation hundert mal versichert habe, dass er mir sehr helfen kann, wenn er einfach nur neben mir sitzt, wenn ich die Schmerzen habe. Das führt bei mir jetzt dazu, dass ich ihn nicht mehr um Hilfe frage. Es gibt auch sonst niemanden, der mir anbietet, dass ich anrufen darf oder dass er kommen würde, wenn ich Hilfe bräuchte.

        Damit habe ich mich abgefunden.

        Was mir ein wenig hilft, sind kleine Spaziergänge allein schon wegen der Bewegung.
        Und ein Umfeld, wo ich mich jederzeit zurückziehen darf. Um mich z.B. hinzulegen oder mal in Ruhe Atemübungen zu machen.

        Ich glaube, wir Betroffenen hier tragen alle ein wenig des anderen Last indem wir von uns erzählen und sagen :”ey, Du bist nicht allein damit ”

        Heute mache ich eine Liste mit all den Dingen und Menschen, die meine Last leichter machen.

        Lg Katharina

  3. Monika,
    genau so geht es mir auch.
    Ich bin nach einer Trennung und einem Umzug total am Boden, weil ich mich total übernommen habe und nicht mehr weiß wie ich wieder auf die Füsse kommen soll, tue es trotzdem, denn ohne Bewegung drehe ich durch, oder die Ameisen die ständig durch meine Beine laufen.
    Die Einsamkeit ist das schlimmste.
    In der Woche ist es schlecht und am Wochenende passt es auch nicht, oder wenn man neue Leute kennenlernen möchte, dann heißt es, du bist eine tolle Frau aber mit Krankheiten komme ich nicht zurecht.
    Ein beschissener Teufelskreis.
    Ich gebe trotzdem nicht auf, mir fehlt nur die Kraft da ich zZt weder Kohlehydrate, Fette, schärfe und Zucker vertrage. Alles Energieträger.

    Ich werde nicht aufgeben, auch wenn das Leben immer wieder einen obendrauf haut.

    Danke für diesen Blog, endlich mal verständlich geschrieben und meist auf dem Punkt.

    1. Hallo Gabi. Gut gehts mir zur Zeit. Schön, dass du meinen Blog gefunden hast 🙂 ich hoffe, dir geht es soweit auch gut. Liebe Grüße Stefanie

  4. Hallo Ihr Alle Zusammen,
    Ja es ist sehr sehr mühsam und schmerzhaft. Ich probiere momentan verschiedene Therapierichtungen.
    Seit drei Wochen erhalte ich 2 x die Woche Lymphdrainage gegen meine schmerzhaften Beine —> hilft und entlastet sehr, darf aber keine Pause sein.
    Vegan/ basisch bin ich momentan eher schlecht, dass merke ich —> möchte ich wieder ändern. Hilft nämlich auch, finde ich.
    Seit zwei Wochen mache ich zaghafte Übungen auf dem Trampolin und fahre Ebike —> tut mir gut.
    Aber mache ich Zuviel —> starke Schmerzen vorallem nachts, hat das auch schon jemand gehabt?
    Voltaren würde helfen – nicht so gut für die Leber auf Dauer, nehme ich nur bei Feiern.
    Rhus toxicodendron D 12 geht auch, müsst Ihr ausprobieren
    Mein Glaube hilft mir deswegen, dass ich bete und es mir gut tut, ich bin bei Gott immer gut aufgehoben, ist halt mein Ding, und ich brauche es.
    Neuster Tip von einem Bekannten- Meditation, habe ich noch nicht versucht.
    Ich will eben auch keine Antidepressiva nehmen, da ich nicht depressiv bin.
    Ich versuche viel Entlastung und Entspannung, Menschen die mir gut tun suchen und die die schlechte Stimmung verbreiten umstimmen ((-;
    Oder liebevoll meiden?
    Ich freue mich, dass ihr alle schreibt, so hilf st doch auch….
    Liebe Grüße an Euch Alle da drausssen
    Angelika

    1. Hallo Angelika,
      Ernähre dich doch mal nach den Grundgesetzen der menschlichen Ernährung. Sind ziemlich neu. Mach dich mal schlau im
      Internet.
      Ich bin seither endlich schmerzfrei.
      Gruss Werner

  5. Hallo ich bin Moni und neu. Habe den Chat heute gefunden und finde ihn sehr interessant. Habe seit einigen Jahren Fibro und bin dankbar für jeden neuen Rat.Würde sehr gerne mitchaten.

    1. Hallo Moni. Da wir Fibro – Geplagten eine sehr niedrige Schmerzschwelle haben und emotional nicht belastbar sind, macht sich unser Körper durch Schmerzen bemerkbar. Dein Körper weint. Um so mehr wir uns mit Dingen beschäftigen die negativ oder verletzbar sind für uns, schlägt sich das als Schmerz nieder. Um so mehr ich mich mit ein negativen Problem auseinandersetze und sich das in meinem Kopf fest frisst, desto stärker und hartnäckiger sind die Schmerzen. Am aller schlimmsten sind sie wenn ich unter Zeitdruck, Arbeitsdruck und keine Anerkennung bekomme. Wenn ich das Gefühl habe ausgegrenzt zu sein. Alles was für dich negativ ist wird dein Körper mit Schmerzen, starke Schmerzen erwiedern

  6. Hallo Stefanie,

    danke für diesen nachdenklichen, am Ende aber auch mutmachenden Beitrag. Ich habe keine Fibromyalgie Diagnose, leide aber auch unter chronischen Schmerzen und anderen Erkrankungen, die sehr ähnliche Einschränkungen zur Folge haben. Auch das Allein sein kenne ich natürlich. Wie du bin ich eher introvertiert und komme daher meist einigermaßen gut damit zurecht.

    Zweifel und Unverständnis sind für mich dabei wohl mit die Faktoren, die am ehesten dazu führen, dass ich mich auch im Kontakt mit anderen Menschen von ihnen getrennt und einsam fühle.

    Für Menschen, die nicht unter solchen gesundheitlichen Schwierigkeiten leiden, ist das wie du schreibst sehr schwer nachzuvollziehen. Umso wichtiger, dass wir uns gegenseitig unterstützen und uns auch damit zeigen. Auch chronische Erkrankungen sind (leider) Teil des Lebens.

    Ich schreibe deswegen jetzt auch einen Blog über das Leben mit chronischer Erkrankung. Gerade habe ich einen Artikel zum Allein sein veröffentlicht – beim recherchieren nach interessanten Links dazu bin ich auf deinen Beitrag gestoßen. Vielleicht möchtest du mal reinlesen: https://lebenstrotz.de/

    Alles Liebe,
    Elisa

  7. Bei mir ist es so seit meine Niere spinnt wegen zu viel Schmerzmittel habe ich aufgehört mit Tabletten
    Meine Sachen erledige ich gleich frühes bis Vormittag das ich zuhause bin
    Weil da kann ich mich hinlegen bis es nachlässt ..also ist es zu Hause immer am besten und Gottseidank fühle ich mich nicht einsam …ich bin doch nicht allein meine Schmerzen sind immer bei mir … das war Spaß

  8. Hallöle,

    ich zieh grad um …..von einem Laptop zum anderen.
    Und beim rüber ziehen meiner Ordner und Dataien, finde ich diesen blog hier …… jetzt nachdem ich´s gelesen hab ….. ach ja, da war doch was.

    Es ging mir das ganze letzte Jahr ab März nicht gut. Ich war auch kurz zuvor real umgezogen, und das war mir alles zu viel geworden, sodass ich ziemlich abgeschmiert bin ….. einen Infekt nach dem anderen. Dann die großr Hitze im Sommer ….. und wieder einen Infekt und noch einen gleich im Anschluß, und noch einen und so zog sich das bis jetzt.

    Na, und da hab ich das hier völlig vergessen gehabt.
    Aber ich sehe, hier ist eh nicht viel los. Hat mich wahrscheinlich keiner vermisst.

    Na, so lass ich einfach diese Paar Zeilen und einen Gruß da …..und lurge nächste Woche mal rein, ob sich hier was regt.

    LG, und ein recht erträgliches Wochenende

  9. Johhhh, nix los hier.

    Vielleicht liegts mit daran, dass man keine Benachrichgtigung bekommt, wenn jemand einen Beitrag geschrieben hat. Da kommt dann eben kein Austausch/Leben hier rein. Eigentlich schade.

    So bleibt mir wieder nur einen Gruß hier zu lassen.

    1. Hallo Dieter, entschuldige…das lag an mir. Ich war die letzten Monate ziemlich ausgeschaltet und habe einige neue Therapien ausprobiert. Dazu wird es demnächst auch einen ausführlichen Artikel geben. 🙂 Ich hoffe, dass der Austausch nun weiter stattfinden wird. Bald findest du mich auch auf Facebook und Instagram. Wie geht es dir zur Zeit?

  10. Hallo, mein Name ist Anja und suche aufgrund meiner Fibromyalgie Gleichgesinnte zum Austauschen. Ich isoliere mich leider immer mehr, dazu kommt, das ich noch Rheuma und eine seltene Immunerkrankung habe, so dass ich öfters operiert werden muss. Ich habe letztes Jahr Oktober meinen Job verloren, da ich immer stärkere Körperschmerzen bekam und die handelsüblichen Medikamente mir nichts brachten.Schmerzen habe ich schon seit ca.5 Jahren, diagnostiziert wurde es aber erst Ende letzten Jahres.Ich habe jetzt einen regelrechten Schmerzschub von 1 Woche hinter mir, konnte meinen Haushalt nicht mehr machen, so dass mein 14 jähriger Sohn viel machen musste.Ich fühle mich alleine gelassen und sehr traurig, das von meinem alten Leben nichts mehr vorhanden ist.Ich fühle mich durch die starken Schmerzen gefangen und habe keine Ahnung, wie ich da wieder raus kommen soll.

  11. Agnes Kirmayr

    Hallo Stefanie ich bin neue hier aber alles was du geschrieben hast, war als ich selber geschrieben hätte.
    Ich leider Seit fast 20 Jahren an fibro aber seit über 30 an chronische Polyarthritis, das ganze hat mir meine Psyche so sehr belastet das ich auch Jahre lang an Panik Attacke gelieten habe.
    Zur Zeit ist für mich sehr schwer da ich zu die Gruppe gehöre, die in Winter besser geht. Wenn die Temperaturen über 25 einsteigt, dann fangen meine Schmerzen an.
    Entschuldigen alle, mein Deutsch ist nicht so gut aber ich wollte unbedingt Danke sagen.
    Lg Agnes

    1. Agnes. Danke dir für deinen Kommentar und willkommen in der Gruppe der Wärme-Liebhaber 🙂 Ich hoffe, wir können dir hier ein bisschen helfen. Liebe Grüße, Stefanie

  12. Hallo Leute, hab seit ca 5 Wochen einen starken Schub und fühl mich grad einsam und abgehängt…. dabei hab ich diesen Blog gefunden… naja, hab gedacht ihr versteht mich da und musste das grad loswerden. Jetzt fühl ich mich etwas leichter. Dankeschön für diesen Blog, ich fühl mich mit euch verbunden. Ganz liebe Grüße… ich wünsch euch immer wieder Lichtblicke, z. B. solche wie hier, um den Mut nicht zu verlieren

  13. Schöner Blog wo man auch viel für die Anhaltende Somatoforme Schmerzstörung mitnehmen kann. Immerhin die „gleiche Krankheitsfamilie“. Da seh ich mich auch gleich wieder bei der Isolation und Einsamkeit. Es ist sehr schwer, nicht zurück- sondern nach vorne zu schauen. Umgekehrt ist es sehr Energieraubend, aber erwische mich immer noch häufig dabei.

  14. Pingback: Ich habe das Fibromyalgiesyndrom – Und Du? – Mit Fibromyalgie neu leben lernen..

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