Eine unsichtbare Krankheit wie Fibromyalgie mit chronischen Schmerzen kann zu Einsamkeit und Isolation führen. Manchmal ist unsere Krankheit für andere offen ersichtlich, doch oft auch völlig unbemerkt. Wir fühlen uns so, als ob wir hinter einer unsichtbaren Wand von Schmerzen leben. Wenn der Schmerz niemals nachlässt, wird es schwierig, sich mit anderen verbunden zu fühlen – selbst mit den engsten Freunden. Die Einsamkeit durch Fibromyalgie beginnt.

Unberechenbare und unvorhersehbare Symptome verändern Freundschaften und Beziehungen. Vielleicht siehst du deine Freunde und Familie jetzt seltener, oder du fühlst dich einfach nicht wirklich verbunden, selbst wenn du mit ihnen zusammen bist.

Warum chronische Schmerzen zu Einsamkeit führen

Unsere Schmerzen isolieren uns, da gesunde Menschen unsere Erfahrungen nie ganz nachvollziehen können. Deswegen werden wir auch häufig missverstanden. Noch dazu fühlen wir uns abgekoppelt vom „richtigen“ Leben, da unser körperlicher Zustand uns so sehr einschränkt.

Diese Isolierung wird durch die Schmerzen verstärkt, durch die ständige Suche nach Dingen, die uns helfen könnten, und den darauffolgenden Herzschmerz, wenn sie das nicht tun. Unberechenbare Krankheitsschübe stören das bisschen normale Leben, was uns noch bleibt, und scheinbar endlose Verluste, Ängste und Sorgen belasten unser Gemüt. So kann die chronische Krankheit, die Schmerzen, zusammen mit der Isolierung schnell zur Einsamkeit führen.

Sich von der Welt zurückziehen

Wenn wir uns derart distanziert und abgeschnitten von allen, sogar den engsten Freunden, fühlen, ziehen wir uns womöglich noch mehr zurück.  Unser normaler Blickwinkel wird durch Schmerz umgekehrt. Statt dass wir den Kontakt zu anderen suchen, ziehen wir uns zurück und schützen uns selbst. Dies ist ein instinktiver, verständlicher Vorgang. Etwas ist in mir drin nicht in Ordnung, also muss ich mich auf die Bedrohung konzentrieren und sicherstellen, dass es nicht noch schlimmer wird.

Es ist ganz natürlich, eine gewisse Abtrennung zu spüren, wenn deine Erfahrungen sich so grundlegend von allen um dich herum unterscheiden. Auf all die Herausforderungen in deinem Leben reagierst du mit Selbstschutz. Dieser führt wiederum zur Einsamkeit durch Fibromyalgie.

Abstand durch Zweifel

Durch ein gebrochenes Bein oder eine Operation mag man einige Wochen isoliert sein, aber sobald man wieder gesund ist, kann man sein normales Leben uneingeschränkt fortsetzen. Anderen fällt es auch viel leichter, eine solche „Krankheit“ oder „Verletzung“ zu verstehen. Doch wenn der Schmerz anhält und unser Zustand sich nicht bessert, kommt es durch Unverständnis zu einer großen Kluft.

Je länger dieser Prozess dauert, umso schwieriger wird die Reintegration in eine Welt, die unsere Umstände nie wirklich versteht. Nicht dass jeder wirklich in allen Einzelheiten wissen muss, was wir durchmachen – schließlich wollen wir ja kein Bedauern, nur Verständnis. Doch stattdessen werden wir beurteilt und bezweifelt, manchmal sogar von den engsten Freunden. All das schafft eine andere Art der Isolation – durch Unverständnis und Zweifel. Diese vergrößert sich noch, wenn Freundschaften dadurch einfach wegbrechen.

Einsam in einem vollen Raum

Einsamkeit durch Fibromyalgie und dessen Schmerz , auch wenn man sich eigentlich in Gesellschaft befindet.

Selbst wenn der Außenstehende dem Leidenden glaubt, ist es trotzdem schwierig nachzuvollziehen, wie sich die Krankheit anfühlt. Ich versuche meinen Mann in solchen Momenten an vergangene Schmerzen zu erinnern. Ein gesunder Mensch vergisst solche Schmerzen sehr schnell, weil er nicht damit leben muss. Wenn ein Leidender, der nur seinen Schmerz sieht, auf einen Menschen trifft, der nichts davon sehen kann, macht das die bereits existierende Barriere noch größer. Plötzlich ist da eine hohe Wand.

Das führt uns noch weiter von einem normalen Leben weg und vergrößert die Einsamkeit durch Fibromyalgie. Sogar in der besten Gesellschaft der Welt werden wir immer hinter dem unsichtbaren Fenster des Schmerzes stehen.

Isolation durch den Stress der Schmerzen

Unsere Psyche ist unter Einsamkeit durch Fibromyalgie und Schmerzen oft unser schlimmster Feind. Wenn Schmerzen chronisch werden, ohne ein Ende in Sicht, laugt uns das psychisch enorm aus.

Man fühlt sich verloren, ohne Hoffnung und ohne Sinn im Leben. Der Stress, der durch diese Gefühle ausgelöst wird, verschlimmert wiederum den Schmerz…und schon gerät man automatisch in den Kreislauf des Schmerzes und der Einsamkeit durch Fibromyalgie.

Isolation durch veränderte Rollenverteilung

Eine weitere Ursache für Isolierung und sogar Schuldgefühle ist die veränderte Rollenverteilung. Nicht mehr die gleiche Person zu sein, nicht mehr ausdrücken zu können, wer wir sind und auch nicht mehr für die Menschen um uns herum wie früher sorgen zu können, tut uns im Herzen weh. Wir fühlen uns stattdessen wie eine Bürde oder so, als ob wir andere ständig enttäuschen. Kein normales Leben mehr leben zu können wirkt sich extrem isolierend aus.

Man verpasst zB wichtige Aktivitäten mit der Familie, Kinder, Party mit Freunden, usw. Das wiederum löst Schuldgefühle aus, weil wir nicht mehr so aktiv sein können, wie wir es früher waren oder wie wir es gerne hätten.

Die Einsamkeit des früheren Ichs

Wenn der Schmerz chronisch wird und fortschreitet, fühlt es sich womöglich so an, als ob wir unser Leben nicht mehr im Griff haben. Wir können nicht mehr die Person sein, die wir früher mal waren. Diese Kluft wächst nur, wenn wir uns gedanklich auf das ‚vorherige‘ Ich konzentrieren und mit dem vergleichen, was wir heute tun können. Diese Gedanken sind eine wahre Quelle der Traurigkeit und Isolation. Du fühlst dich so, als ob der Schmerz und die Krankheit dein Ich definiert, besonders wenn beides jeden Aspekt deines Lebens betrifft.

Sein früheres Ich loszulassen, oder vielmehr das, was man früher tun konnte, ist heilsam. Du musst dich auf das konzentrieren, was du gerne und trotz der chronischen Schmerzen tun kannst. Es ist schon schwer genug, mit Schmerzen zu leben. Versuche, dein negatives Denken loszuwerden, dass dich nur noch weiter runterzieht und isoliert.

Isolation durch körperliche Einschränkungen

Wenn wir nur mehr aus dem Haus kommen und uns mit anderen verabreden könnten, wäre unsere Einsamkeit durch Fibromyalgie ja nicht so schlimm. Doch viele chronische Schmerzpatienten haben noch dazu eine lange Liste an nebeneinander bestehenden Symptomen, die die Sache verkomplizieren. Das fängt mit Temperatursensibilität…aus normal kühlem Wetter und für mich schmerzhafte Kälte. Dann natürlich Hochsensibilität auf Lärm, Licht. Sogar einfach nur vorbeilaufende Leute können den Schmerz intensivieren. Und es dauert manchmal sehr lange, bis sich das Schmerz allmählich „normalisiert“.

Das nächste Problem kann auftreten, wenn man zusätzlich empfindlich oder sogar allergisch auf gewisse Chemikalien, die man zb in Parfümen findet, reagiert. Symptome wie Migräne, Schwindelgefühl, Übelkeit, Schmerz und sogar Gedächtnisverlust können mit jeder Reaktivität sogar noch schlimmer werden. Das führt natürlich zu einem Rückzug von der Welt draußen.

Ein weiterer Grund dafür, dass wir nicht außer Haus können, ist, dass einfach alles zu schmerzhaft ist. Im schlimmsten Fall erträgt man nicht einmal seine Kleidung, weil jede Berührung der Haut schmerzt. Zeit und Kraft ist immer begrenzt und man muss genau aufpassen, dass man sein Limit nicht übertritt. Denn die Schmerzen danach sind ein hoher Preis. Allerdings bedeutet das wieder Isolierung, Absagen, alleine klar kommen…denn meine Freunde haben andere Grenzen als ich.

Die Einsamkeit durch Fibromyalgie und seinem versteckten Schmerz

Schmerz ist dafür da, beachtet zu werden. Er signalisiert Gefahr, eine Verletzung, dass etwas nicht in Ordnung ist. Dieses Signal zu ignorieren und weiterzumachen, als sei nichts geschehen, ist nahezu unmöglich.

Es liegt in der menschlichen Natur, auf Schmerz zu reagieren. Wenn wir jedoch in Gesellschaft sind, handeln wir jedoch ganz entgegen diesem natürlichen Impuls. Dies schafft Isolation und innere Anspannung durch die unsichtbare Kluft. Wir sind vielleicht schon so daran gewöhnt, diese Schmerzen zu verstecken, dass wir es sogar dann tun, wenn wir sie eigentlich zeigen müssten – beispielsweise beim Arzt.

Auch wenn wir von lieben Freunden umgeben sind, verstecken wir das wahre Ausmaß unserer Pein. Wir wollen sie nicht damit belasten, dass sie uns leiden sehen. Doch dieses Verstecken vergrößert die Kluft zum Verständnis noch.

Sorgen, Angst & Chronischer Schmerz

Es ist ganz natürlich, sich vor einem Ereignis oder einer Unternehmung Sorgen wegen der Schmerzen zu machen. Doch manchmal ruft schon die Angst deswegen die Schmerzen hervor. Wenn ich einen Ausflug machen will, sei es nur zum Arzt oder auch eine längere Reise, weiß ich schon, dass ich mit einem Schmerzschub währenddessen oder für mehrere Tage danach rechnen muss. Ich mache mir Sorgen, und aufgrund dieser erhöhten körperlichen und emotionalen Spannung erhöhen sich die Schmerzen schon lange vor dem betreffenden Ereignis.

Deine Angst ist verständlich, denn du kennst die Welt als einen sehr schmerzerfüllten Ort. Auswirkungen des Klimas, Menschen die dir nicht glauben und dich zusätzlich stressen – was es auch sein mag, mit all diesen Triggern ist es kein Wunder, dass du dir Sorgen machst.

Isolation & Depression

Isolation und Einsamkeit kann zu Depressionen führen oder eine bestehende Depression noch verschlimmern. Wenn man dann mit seinen Gedanken alleine ist, ist es schwierig, die richtige Perspektive zu bewahren. Zusammen mit dem Stress durch die chronische Krankheit und den Schmerzen fällt man in ein tiefes schwarzes Loch.

Wenn man unter Depressionen leidet, fällt es natürlich schwer, sich an andere um Hilfe zu wenden. Allein der Gedanke daran erscheint unmöglich, selbst wenn es sich um Familie und Freunde handelt. Du warst ja sonst immer ‚stark‘, daher ist die Bitte um Hilfe nicht einfach. Vielleicht schämst du dich sogar, dich an jemanden zu wenden – auch wenn es gar nichts gibt, weswegen du dich schämen müsstest.

Du bist erschöpft, fühlst dich benebelt von den Medikamenten, hast zu große Schmerzen um zu reden oder dich bei jemandem zu melden. Auf einmal fühlst du dich auch noch schuldig, dass du Freundschaften vernachlässigt hast, auch wenn die Umstände gar nicht in deiner Hand liegen. Denk daran, dass diese Gefühle durch die Depression kommen – das bist nicht du. Selbst sind wir oft viel zu streng mit uns. Versuch mit dir selbst zu reden, als ob du dein bester Freund wärst. Unterstütze dich selbst, anstatt dir Vorwürfe zu machen, oder dich auf die negativen Dinge konzentrierst. Das ist nicht einfach .. ich weiß.

Chronische Krankheit ist ein Vollzeitjob

Unsere begrenzte Zeit ist eine weitere Ursache der Isolation. Es geht nicht um die Symptome oder den Schmerz selber, sondern den Umgang damit. Ein Sprichwort sagt: „Jeder hat die gleichen 24 Stunden am Tag.“ Doch für uns ist das ist einfach nicht der Fall.

Wenn wir unseren Schmerz nicht verwalten, nicht alles peinlich genau in kleine Schritte einteilen, raubt uns der nächste Schub noch einen weiteren Teil unseres Lebens. Es ist nicht falsch, zuerst an sich selbst zu denken. Die Akzeptanz und das Management von chronischen Schmerzen ist ein Vollzeitjob.

Du kannst niemandem helfen, bis du erst einmal dir selbst helfen kannst. Du kannst niemanden wirklich lieben, bis du nicht erst einmal dich selbst liebst. Fühle dich nicht schuldig, wenn du dein Wohlergehen vor das der anderen stellst. Deine chronische Krankheit mit den Schmerzen zu managen ist nicht selbstsüchtig. Es ist notwendig. Und wenn du das nicht schaffst, bestimmen diese Umstände dein Leben umso mehr.

Deine Gesundheit kommt zuerst

Auch jetzt noch gibt es Tage, an denen ich mich einfach von allem zurückziehen muss. Manchmal habe ich mein Schmerzmanagement sowie alle anderen Dinge vernachlässigt, die ich nun mal tun muss, um mein Leben zu leben. Manchmal muss ich mir einfach Zeit für mich selbst nehmen und alleine sein.

Ich hatte eine Freundin, die stundenlang mit mir reden wollte. Das ist natürlich extrem anstrengend, wenn man große Schmerzen hat. Nachdem ich dann nach jedem ihrer Besuche einen Schub bekam, konnte ich nicht mehr. Wenn du Freunde hast, die deine Einschränkungen nicht akzeptieren, schmerzt das sehr. Du musst jedoch deine Gesundheit an die erste Stelle setzen. Für wahre Freunde sollte das kein Problem sein, auch wenn sie es anfangs nicht verstehen.

Es hat mich viele Jahre gekostet bis mir klar wurde, dass ich meine Gesundheit und das Schmerzmanagement an die erste Stelle setzen muss. Ich wollte es den anderen recht machen, doch das musste ich immer büßen. Wenn du dich von der Außenwelt zurückziehen musst, fühl dich nie schuldig. Tu dir selbst was Gutes und setze dich und deine Gesundheit an die erste Stelle. Es ist das beste Geschenk, was du dir machen kannst.

Den Kontakt zu anderen suchen

Ich bin ein recht introvertierter Mensch und eigentlich bin ich auch sehr gerne alleine und genieße meine Ruhe. Trotzdem auf Dauer gesehen macht Einsamkeit durch Fibromyalgie meine Schmerzen größer. Im Winter beispielsweise, wenn meine Schmerzen am schlimmsten sind, komme ich fast nie aus dem Haus und fühle mich deswegen sehr einsam. Für euch extrovertierte Leidensgenossen mit Fibromyalgie muss es also noch viel schlimmer sein.

Vielleicht habt ihr euch sogar von euren liebsten Freunden zurückgezogen. Doch an sozialen Aktivitäten teilzunehmen und den Kontakt zu anderen zu suchen – auch wenn er sehr unregelmäßig ist – hilft euch bei der Bewältigung eurer Umstände. Es ist ganz natürlich, sich immer zurückzuziehen, doch mit anderen zusammen zu sein kann einen großen Unterschied machen. Du wirst dich nicht mehr gar so schlecht fühlen und besser zurechtkommen.

8 Ideen, mit anderen in Kontakt zu treten

Winzig kleine Verbindungen zu anderen helfen dir, nicht mehr diese Einsamkeit durch Fibromyalgie zu verspüren.

1. Baue kleine, aber regelmäßige Verbindungen zu anderen auf – und das täglich. Eine kleine Nachricht über soziale Netzwerke wie Facebook, WhatsApp, Twitter oder ein anderes soziales Netzwerk ist ein erster Schritt. SMS oder Emails helfen dir, mit geringem Aufwand in Kontakt zu bleiben.

2. Statt einfach nur jede soziale Aktivität abzusagen, weil sie außerhalb deiner körperlichen Möglichkeiten liegt, rede mit deinen Freunden. Bestimmt können sie Unternehmungen planen, die du an deinen guten Tagen mitmachen kannst. Mach wenn nötig eine Liste. So kannst du deine Freunde trotzdem sehen, auch wenn es nur für kurze Zeit ist.

3. Baue kleine, aber regelmäßige Verbindungen zu anderen auf – und das täglich. Eine kleine Nachricht über soziale Netzwerke wie Facebook, WhatsApp, Twitter oder ein anderes soziales Netzwerk ist ein erster Schritt. SMS oder Emails helfen dir, mit geringem Aufwand in Kontakt zu bleiben.

4. Statt einfach nur jede soziale Aktivität abzusagen, weil sie außerhalb deiner körperlichen Möglichkeiten liegt, rede mit deinen Freunden. Bestimmt können sie Unternehmungen planen, die du an deinen guten Tagen mitmachen kannst. Mach wenn nötig eine Liste. So kannst du deine Freunde trotzdem sehen, auch wenn es nur für kurze Zeit ist.

5. Statt einfach nur jede soziale Aktivität abzusagen, weil sie außerhalb deiner körperlichen Möglichkeiten liegt, rede mit deinen Freunden. Bestimmt können sie Unternehmungen planen, die du an deinen guten Tagen mitmachen kannst. Mach wenn nötig eine Liste. So kannst du deine Freunde trotzdem sehen, auch wenn es nur für kurze Zeit ist.

6. Vielleicht gehst du gerne ins Theater, aber konntest das lange Zeit nicht. Versuche herauszufinden, ob du ein Stück auf zwei Abende verteilt sehen kannst, wenn dir das helfen würde. Frag die Verantwortlichen im Theater, ob du dich in der Pause irgendwo hinlegen könntest. Wenn sie deine Situation verstehen und dir entgegenkommen können, kann eine Sache funktionieren, die du bisher für unmöglich gehalten hast. Fragen ist der einfache Schlüssel.

7. Sei kreativ und plane immer voraus.

8. Verschiebe Unternehmungen auf Tage, an denen deine Symptome schwächer sind. Reduziere die Zeitspanne, so dass du es realistisch schaffen kannst. Wenn du es gerade mal nicht schaffst, mit anderen in Kontakt zu treten, kann Musik dir helfen. Musik hat die Kraft, deine Stimmung zu heben und gibt dir das Gefühl, keine Einsamkeit durch Fibromyalgie zu erleben.

Du bist nicht allein

Wenn wir unsere Erfahrungen mit anderen teilen, hilft uns das aus der Isolation, mit der Einsamkeit durch Fibromyalgie zu brechen. Außerdem können uns unsere lieben Angehörigen dann noch besser verstehen.

Finde heraus, wie du deine Schmerzen mitteilen kannst – durch Worte, Bilder oder was auch immer. So ist die Person auf der anderen Seite der Wand nicht nur da, sondern fängt an zu verstehen, was du fühlst. Darüber zu reden kann genauso lindernd wirken wie die beste Medizin.

  • Tritt einer Online-Selbsthilfegruppe bei 

    Wie bei so vielen Schmerzpatienten sind deine Beziehungen zu anderen negativ betroffen. Schließ dich einer Gemeinschaft an, die von vorneherein versteht, was du durchmachst. Selbsthilfegruppen kennen deine Gefühle und lassen dich wissen dass du nicht alleine bist und sie diese Einsamkeit durch Fibromyalgie auch kennen. Da alles online abläuft, brauchst du auch nicht viel Kraft für die Kontaktaufnahme. Du kannst mit deiner Erfahrung und deinem Wissen in solchen Foren gleicherweise anderen helfen und neue Freundschaften knüpfen.

  • Sprich mit einem Therapeuten 

    Wenn alles zu viel wird, ist es einige Male einfacher, sein Herz einem Fremden auszuschütten als sich an die zu wenden, die uns nahestehen. Natürlich sind solche Sitzungen nicht kostenlos, doch nur ein paar Gespräche mit einem Psychologen oder Therapeuten, der die ganze Bandbreite an Auswirkungen der chronischen Schmerzen auf unser Leben versteht, können sehr beruhigend und eine Hilfe sein. Wenn du ans Haus gefesselt bist, kannst du über Skype oder FaceTime mit vielen Therapeuten in Kontakt treten. Suche nach einem Spezialisten für Patienten mit chronischen Schmerzen.

Oft fühlt man sich so, als ob der Rest der Welt nie verstehen wird, wie eingeschränkt wir sind. Jedoch gibt es so viele von uns, die auf der gleichen einsamen Reise sind – und das macht uns zu einer vereinten, tapferen Gemeinschaft.

Eure Stefanie